Zaczynamy

7 maja 2014  skończyło się leniuchowanie. Zaczęłam rehabilitację w "Szansie" w Piotrkowie Tryb. Najpierw dwa razy w tygodniu, w środy i piątki. Na pierwszej rehabilitacji byli ze mną rodzice. Niestety tylko mama mogła ze mną wejść. Zajęcia trwały pół godziny, bo więcej bym nie wytrzymała. Rehabilitantka pokazywała obroty, które mama już poznała w Łodzi. Kładła mnie na brzuszku na takiej wielkiej piłce, ale mi to się w ogóle nie podobało, więc się rozpłakałam. Przecież wiadomo, że jak coś mi nie odpowiada to albo płaczę, albo się wykręcam. Te pół godziny w miarę szybko nam minęły, gorzej było z tatusiem, on się wynudził przed drzwiami.

W piątek na kolejnych ćwiczeniach było już zupełnie inaczej, nie było mamy, bo mamcia usłyszała, że rodzice nie mogą wchodzić do pokoju, bo są tam też inne dzieci. Była inna sala i nie było mamy i ... nie podobało mi się. 

W międzyczasie miałam już kilka wizyt w Łodzi. Byłam u neurologa, neurochirurga, miałam USG główki i badanie EEG oraz miałam pierwszą wizytę na patologii noworodka.

W czerwcu w "Szansie" zaczęłam jeździć cztery razy w tygodniu. Tylko czwartek miałam wolny. Na początku było nawet znośnie, ale im dłużej to trwało tym bardziej byłam zmęczona. Z resztą nie tylko ja, mama również. A mama zmęczona to mama zła i niewyspana. 

Po 6 tygodniach takich wyczerpujących ćwiczeń miałam wolne. Rehabilitanci mięli urlopy, więc i ja mogłam trochę odpocząć. Byłam naprawdę zmęczona. Często na ćwiczeniach płakałam, o to jest dla mnie olbrzymi wysiłek, i jeszcze to wzmożone napięcie mięśniowe.

Miałam prawie miesiąc przerwy. Mamusia mi troszkę odpuściła. Dała mi tydzień wolnego od ćwiczeń. Jedynie przy zmianie pieluszki robiłyśmy obroty i nawet się z tego cieszę, bo akurat to lubiłam.

Mamusi udało się znaleźć sposób na moje kąpiele. Wystarczyło powywalać te wszystkie gąbki, ręczniki, pieluchy i wlać do wanienki więcej wody. Kąpiele stały się teraz super fajne.

Relaksik - wieczorna kąpiel

Kąpiel na siedząco

Gdy nie jeździłam do "Szansy" rodzice postanowili, że będę jeździła na prywatną rehabilitację. Tam była pani Małgosia, która bardzo fajnie ze mną ćwiczyła. Pokazała rodzicom jak mają mnie podnosić i odkładać. Wszystko mają robić według metody Bobath. A to jest bardzo ważne dla mojego rozwoju. Po jakimś czasie zaczęłam się delikatnie rozluźniać, ale naprawdę delikatnie. 

Czupurek ze mnie

Urlopy zawsze się kiedyś kończą i pod koniec lipca wróciłam no rehabilitację do "Szansy". 

Po paru zajęciach mama zauważyła, że robię się coraz bardziej spięta. Czekając na korytarzu prawie na każdych ćwiczeniach było mnie słychać. Płakałam i gdy dostawała mnie mamusia z powrotem nie wyglądałam zbyt fajnie. Gile prawie do pasa, oczka czerwone. Mamusi coraz bardziej się to nie podobało.

Przy kolejnej wizycie u neurochirurga rodzice porozmawiali na temat płaczu u takich dzieci jak ja. I okazało się, że podczas płaczu w naszych główkach rośnie ciśnienie ( co miało już miejsce w ciąży gdy nadmiar płynu w główce powodował ucisk na tkankę mózgową) i może to doprowadzić do dalszego uszkadzania tkanki mózgowej. 

Tatuś przez tydzień jeździł ze mną na rehabilitację i próbował porozmawiać na temat tego mojego płaczu. Ale nic to nie dawało. Więc po rozmowie z panią dyrektor " Szansy" rodzice zdecydowali, że nie będę przyjeżdżała na zajęcia dopóki nie dostanę nowej rehabilitantki. Miałam kolejną przerwę. Jeździłam wtedy do pani Małgosi, więc nie próżnowałam w domku.

Nastał wrzesień i znalazła się nowa rehabilitantka. 

Ćwiczymy dwa razy w tygodniu, chyba że jakiegoś dzidziusia nie ma to wtedy jestem dopisywana i zdarzają się trzy wizyty, a nawet cztery, ale bardzo rzadko. Mama jest ze mną na każdych ćwiczeniach. Pomaga i obserwuje, uczy się nowych "figur".

Po miesiącu ćwiczeń zaczęłam się rozluźniać. Rączki nie są takie spięte jak wcześniej, nóżki też lepiej się mają. Wzmożone napięcie nadal jest, ale są postępy i z tego wszyscy bardzo się cieszymy.

Zaczęłam w końcu podnosić główkę. Szybko się przy tym męczę, ale i tak jest dobrze.

Pomału, pomału, byle do przodu.

O jaaaaaaa, ja siedzę.

Od maja sporo się działo. Zaczynam podnosić główkę, trochę nieudolnie, ale mama i tak jest dumna, rączki są luźniejsze, oczka patrzą za zabawkami, choć z prawą stroną jest gorzej, zaczynam po swojemu gadać, uśmiecham się do ludzi.

Będzie lepiej, zobaczycie.

Chwila odpoczynku

Zaczęła się nauka bycia rodzinką. Tata dostał dwa tygodnie wolnego i wszyscy razem uczyliśmy się bycia razem. W szpitalu było tylko karmienie, przewijanie i delikatna rehabilitacja. Tam nikt nic nie mówił o pozostałych rzeczach, takich jak zwyczajne uspokajanie płaczącego dziecka, masaż itp.

Tak zwany " Ból istnienia" - płaczę, bo po prostu płaczę

Pierwsza kąpiel, dzień po przyjechaniu do domu była koszmarem. Temperatura wody była dobra, na dnie wanienki było pełno pieluch, wszystko rodzice przygotowali dobrze, ale... 
Można się domyśleć jak wyglądają kąpiele dzieciaków w szpitalach. Pielęgniarki za jednym zamachem rozpinają pajacyki, po chwili ciach i dzidzia nie ma na sobie ubranka. Wszystko się dzieje w ciągu sekundy, dobrze może dwóch. Zdejmowanie pieluchy to dla nich pestka. Sama kąpiel trwa krótko, w końcu w ciągu 30 minut trzeba rozebrać, wykąpać i ubrać sześcioro dzieci. A potem jeszcze karmienie.  Mamusia próbowała, chciała, żeby pielęgniarki ją wpuściły na kąpiel, chciała zobaczyć, pomóc, ale nie, nie wolno. Takie przepisy. Cały szpital chowa się za jakimiś przepisami. A gdybym na neonatologii miała spędzić jeszcze kolejne tygodnie, to co? Mama uczyłaby się kąpać w domu 10 kg dziecko, bo przepisy zakazują rodzicom kąpieli dziecka w szpitalu?
W domu było wszystko robione instynktownie. Tatuś ledwo zanurzył moje nóżki i zaczęłam arię. Bałam się i to bardzo. Po chwili byłam już otulona ciepłym ręcznikiem, ale to i tak nie pomagało. Płakałam tak mocno jakby mnie ze skóry obdzierali. A przecież mamusia i tatuś robili wszystko delikatnie, pomału... Ręcznik oczywiście poleciał do prania, bo nad niczym nie panowałam, wszystko miałam spięte. Miałam jeszcze bardzo wzmożone napięcie mięśniowe i ubranie mnie graniczyło z cudem. Mama mówiła, że wyglądam jak zamrożony kurczak, bo tak trzymałam rączki, piąstki zaciśnięte, łokcie zgięte nie do wyprostowania. Ciężko było mnie wytrzeć, a co dopiero ubrać. I ten płacz. Uspokajałam się gdy dostałam butlę z mlekiem. Żadne przytulasy tylko mleko ratowało sprawę.
Po karmieniu wcale nie było lepiej. Nie mogłam zasnąć, ciągle stękałam, mama chodziła na rzęsach. Bujała mnie albo na rękach, albo w wózku. Jeśli zasnęłam to tylko na chwilkę i potem znów płacz.
Rodzice mówili, że to przez te szpitalne "prochy". W końcu od urodzenia byłam na lekach przeciwbólowych. Wypisali mnie ze szpitala i dalej rodzice radźcie sobie sami. 
Mama przed kąpielą zaczynała już panikować, że znowu będę płakała, że znowu załatwię się do wanienki albo na ręcznik, że znowu będzie problem z ubraniem mnie i kolejna zarwana noc. Oj było ciężko. 

Raz płacz potem śmiech.

 Raz śpię, albo udaję, że śpię i podglądam co się dzieje.

Z czasem zaczęło być dobrze. Mama i tata się oswoili i tylko te kąpiele nam nie wychodziły. Ale o tym to jeszcze napiszę.

Tatuś i ja

MOJE JAGODOWE PRZEMYŚLENIA

Dziecko się rodzi i po kilku dniach wraca z rodzicami do domu. Ja to widzę tak, że idą do szpitala w trójkę, czyli mama w wersji 2 w 1 i tata, a wychodzą w trójkę mama, tata i dzidziuś. U nas było inaczej.

Mama co chwila lądowała w szpitalu albo na kolejny zabieg albo na kilkudniową obserwację, gdzie robili nam badania, a tata po prostu po pracy przyjeżdżał. Kiedy się urodziłam byliśmy razem ale tylko do wieczora, tata wracał do domu a mama na górę na oddział, ja zostawałam sama na poziomie "0" na neonatologii. 

Po trzech dniach mamę wypuścili do domu. Ja zostałam. Może dobrze, że byłam ciągle na lekach. Nie myślałam, nie tęskniłam, nie znałam innego życia, więc za czym miałam tęsknić. Za spacerami, za przytulaniem, za wizytami gości, ciociami, wujkami, ja tego nie znałam. 

Było trudno.

Pierwsze dni w domku były z jednej strony radosne, bo w końcu jesteśmy razem, a z drugiej strony co dalej?

Mama i tata musieli nauczyć się pielęgnować " noworodka", który miał już 6 tygodni i noworodkiem już nie był.

Sądzę, że mama i tatuś inaczej sobie wyobrażali mój przyjazd do domu. W "normalnej" rodzinie zaraz są telefony, gratulacje. Rodzina zaczyna przychodzić w odwiedziny do maluszka. U mnie tak nie było. Czemu?? Nie wiem. Czasami czuję się jakbym była trędowata. Mamusia mówiła, że niektóre choroby lub wady ludzie traktują jak coś czym się mogą zarazić. Przecież wodogłowie to nie żadna Ebola. Tym się nie da zarazić i na to się nie umiera. Więc ciocie, wujkowie i inna najbliższa rodzinko, co z Wami?? 

39 dni i w końcu do domu

Z tym moim wyjściem do domu to było różnie. Miałam wyjść w pierwszej połowie kwietnia, ale powiedzieli, że to jeszcze za wcześnie. Potem, że wyjdę na święta, ale nie zdjęli mi szwów, a trochę ich miałam, więc musiałam zostać w szpitalu.

Mamusia i tatuś mówili na mnie " Mały Franky", chyba wiem dlaczego. Hi hi hi...

W końcu we wtorek 22 kwietnia zdjęli mi szwy. Trochę za długo je nosiłam, ale na szczęście do żadnego zakażenia nie doszło. Mamusia z tatkiem pojechali na dół na neonatologię żeby porozmawiać z lekarzami co i jak dalej. Niestety lekarze nie są zbyt chętni do udzielania porad rodzicom jak należy takie dzieci, jak ja pielęgnować. Wjechali na górę do mnie, bo woleli być przy mnie niż odbijać się od drzwi lekarzy. Trochę to mnie zdziwiło, że przy wyjściu nikt nie zauważył mojej choroby. Proszę pielęgnować dziecko normalnie, jak każde inne. No fajnie, ale ja byłam pierwszym dzieciątkiem rodziców ( o rodzeństwie nic mi nie wiadomo) i na dodatek po dwóch operacjach.
Jeszcze przed wyjściem do domku miałam badanie dna oka. To było coś okropnego. Nigdy, nigdy więcej!!! Jeśli ktoś nie miał takiego badania to mu szczerze zazdroszczę. Mamusia była przy mnie, ale to i tak mi nic nie pomogło. Ja płakałam i to bardzo i mamcia też. Szkoda, że tatusia nie było obok nas, ale on latał po lekarzach żeby czegokolwiek się dowiedzieć przed opuszczeniem szpitala. Rodzice wtedy trochę wpadli w panikę. Ja w domu i co dalej? A jak zastawka przestanie działać, a jak za długo będę leżała na prawym boku i dren się sklei czy uszkodzi. Zero wyjaśnień jakichkolwiek informacji na ten temat.
Po tym okropnym badaniu zasnęłam i było całkiem fajnie, bo spałam u mamusi na rączkach. Przyszła pani rehabilitantka i powiedziała jak mamy ćwiczyć w domku. Wiecie te obroty w prawą i lewą stronę. Mówiła żebyśmy uważały na drgania rączek i nóżek, które miałam dość często na oddziale. To może być oznaką epilepsji, które u nas, dzieciaczków z wodogłowiem, są częste.
Mamunia poszła do taty na dół, bo trochę go nie było. Chyba chciała sprawdzić czy w końcu dorwał jakiegoś lekarza. Wrócili po chwili razem i to z wypisem.
Jadę do domku!!! W końcu!!!
Pierwszy raz mamusia ubrała mnie w taki pluszowy kombinezon i czapeczkę. Słodko wyglądałam. Tatuś włożył mnie do fotelika i  do wyjścia!!!
O jeszcze nie. Poszliśmy w trójkę do pielęgniarek z oddziału prof. Szaflika, żeby się pożegnać. Z mamusią spędziłam tam trochę czasu i chciałyśmy się jeszcze pokazać przed wyjściem. W końcu to na tym oddziale  leczono mnie w brzuszku mamy i zawsze było tam przyjemnie leżeć. Nawet personel jest tu przemiły, a to dość rzadko spotykane zjawisko w szpitalach.
Zjechaliśmy windą na dół i do wyjścia... Niedoinformowani na temat pielęgnacji niemowlaka z wodogłowiem wyszliśmy w trójkę ze szpitala.
Jak fajnie jest na dworku, powietrze, lekki wiaterek, błękitne niebo i taki świeży zapach, zupełnie inny od tego szpitalnego stęchłego powietrza.
W autku byłam grzeczna, nie spałam tylko ciągle patrzyłam się w stronę okna. Muszę ogarnąć ten świat, bo jak na razie znam tylko oddział neonatologii. Tam było tylko łóżeczko, alarmy, które co chwila mnie budziły, głośne rozmowy pielęgniarek, ból i taka jakby samotność. Raz mama jest potem jej nie ma, potem znowu jest i zaraz znika. A teraz mamusia siedzi obok mnie, tatuś kieruje autem. Rozmawiają o mnie, śmieją się do mnie, szczególnie mama. Zycie jest coraz fajniejsze.
Wjechaliśmy na podwórko. Pieski już skakały obok samochodu. Perełka chyba wie, że przyjechałam. Babcia już jest obok auta, czekała na mnie, dziadka nie było.
Gdy tata postawił fotelik na stole, to od razu psiaki zaczęły mnie obwąchiwać. Takie fajne zimne noski miały. Mamusia mnie wyjęła i było przedstawianie, że to jest babcia, to jest Perełka, to jest Czaruś, żeby nie było później pytań przy stole, typu a kto to jest, a ten to kto.
Babcia tak długo czekała na mnie, że od razu chciała mnie wziąć na ręce i wzięła.

Potem były tylko przytulasy...

I inne sweet focie...

Pierwszy raz paluszki trafiły do buzi

Czary mary

W becikowie

Na drugi dzień po przyjeździe do domku rodzice wzięli mnie na spacerek. Najpierw przymiarka do wózka...czy pasuję...

...a potem pierwsze wyjście.

Mama całkiem nieźle sobie radzi z prowadzeniem wózka. Nie najeżdża na krawężniki, trzyma się prawej strony, nie przekracza dopuszczalnej prędkości 1m/.min.

Rodzice tak się rozkręcili, że z każdym dniem wychodziliśmy na coraz dłuższe spacery i coraz dalej wędrowaliśmy od domku.

Ja i tata

Ja i mama

Na dworku jest coraz cieplej, a ja uwielbiam spacerki, wtedy mi się najlepiej śpi. Po kilku dniach wychodziliśmy nawet na dwie godziny. Extra, tyle czasu poza domem.

Spacerki spacerkami, ale trzeba było pomyśleć o fryzurze. Nie pamiętam kto mi golił główkę przed zabiegami, ale zrobił(a) to strasznie. Przecież jestem dziewczynką i muszę jakoś wyglądać. A tu 3/4 głowy ogolone na zero i tylko koło lewego ucha zostało mi trochę włosów i jeszcze pejsik koło prawego ucha. Po prostu straszna fuszerka, masakra.
Mama poszła do swojej fryzjerki czy da radę zaopiekować się moją czuprynką. Monika powiedziała, że tak. Tak więc w piątek 25 kwietnia byłam pierwszy raz u fryzjera. Miałam wyrównane włoski. Płakałam jak każde małe dziecko, gdy się boi, ale teraz jest ok. Byłam najmłodszą klientką Moniki, miałam zaledwie 6 tygodni. Ależ jestem odważna.

Zabieg i 5 piętro

Nerwy, nerwy i nerwy. Mama była zdenerwowana, tata też, choć musiał trzymać fason i uspokajać mamcię. W dniu zabiegu lekarze powiedzieli żebyśmy nie przyjeżdżali, bo raczej nie wejdą do mnie. Kazali przyjechać na drugi dzień albo jeszcze później. Pewnie, już to widzę, że mama nie przyjedzie do mnie przez dwa dni.

Po zabiegu trafiłam na intensywną opiekę neonatologiczną. Leżałam tam tylko jeden dzień. Wyjęli mi rurkę i zaczęłam sama oddychać, nie miałam problemu z jedzeniem. Przenieśli mnie na stronę "pośrednią" tak jak poprzednim razem. 

Mamusia przyjechała. Chciałam żeby mnie wzięła, ale miałam całą obolałą główkę, więc to chyba nie byłoby dobre dla mnie. Dostawałam leki przeciwbólowe i praktycznie trzy lub cztery dni po zabiegu byłam znowu na "prochach". Nic nie pamiętam. Może to nawet lepiej.

Po neonatologii chodziła pielęgniarka i zabierała dzieci. Brała dokumentację, dziecko i znikała. Wracała i znowu dokumentacja, dziecko i znikała. Aż tu nagle wchodzi do mojej salki. Żeby tylko nie mnie, żeby tylko nie mnie. I...i zabrała moją dokumentację i mnie. Pojechałam z łóżeczkiem koło wind. I na górę. Długo się jechało. Poczułam znajome klimaty. Oooo, jestem u prof. Szaflika na oddziale. Są tam dwie salki gdzie lądują dzieci z neonatologii, które za chwilę mają wyjść do domku. Więc to już niedługo. 

Mama mnie znalazła!!!!! Jejku jak mnie wycałowała. Mówiła, że latała po całej neonatologii i mnie szukała. W końcu ktoś jej powiedział, że jestem tutaj. Mamusia...

Było trochę problemów z karmieniem i noszeniem mnie na rączkach, bo główka trochę była pocerowana. Wyjęli mi zbiorniczek Rickhama, wszczepili zastawkę i dokonano korekcji przetoki skórnej, którą miałam nad karkiem. 

Liczę już dni do wyjścia do domku. Jeszcze trochę.

Po 39 dniach na neonatologii wyszłam do domu. Szczęśliwa.

Mój aktualny adres - neonatologia

Po zabiegu dziwnie się czułam, miałam problemy z oddychaniem i przez kilka godzin miałam taką rurkę w gardle. Dobrze, że mi ją wyjęli zanim mama przyszła.

Lekarze zepsuli mi fryzurkę, ale to nic podobno włoski mi odrosną. Taki plasterek miałam dość często na główce. Pod nim mam zbiorniczek Rickhama, przez który będą mi odciągać płyn mózgowo - rdzeniowy. Po każdym takim odciągnięciu miałam na kilka godzin zakładany plasterek, bo wiecie zarazki, bakterie i takie takie. 

Dość szybko przenieśli mnie na pośrednią, gdzie leżą trochę lżejsze przypadki, czyli nie jest ze mną tak źle. 

A to myślę o mojej chorobie. Nie dam się!!!

Mamusia przyszła się pożegnać, bo wychodziła do domu. Na neonatologię przemyciła babcię Danę. Ja musiałam zostać.

Mama nie chciała wychodzić beze mnie, a ja nie chciałam tu zostać sama. Kto mnie będzie przytulał i kochał jak mamusi nie będzie.

Zdążyła jeszcze mnie nakarmić i pieluszkę zmienić. Oczywiście stópki mi wycałowała!!

Dni mi się strasznie dłużyły, więc postanowiłam przespać ten czas. Budziłam się jak rodzice przyjeżdżali w odwiedziny. 

Mama ciągle by mnie na rękach trzymała, a tata ciągle się do mnie uśmiechał. Kurcze, fajnych mam tych rodziców.

Dni leciały coraz szybciej, ja rosłam i coraz więcej jadłam, no i coraz więcej ważyłam. Mama wypytywała się pielęgniarek jak mi minęła noc, jak kąpiel, jak to i jak tamto. Nie dziwię się mamusi, bo ja przecież powinnam być w domku a nie tutaj w szpitalu.

Jak zaczęłam się już naprawdę dobrze czuć, to mama zaczęła ze mną ćwiczyć obroty. Na prawy boczek i na lewy boczek i tak kilka razy. Fajne to jest. Jeśli tak ma wyglądać rehabilitacja to mogę tak ćwiczyć do końca życia.

Tatuś musiał wrócić do pracy i tylko mama przyjeżdżała. Szkoda, bo tata czytał mi książki o pielęgnacji niemowląt, tak żebym wiedziała czego się spodziewać. Czytał mi o kolkach, o kąpieli, o karmieniu i o ząbkowaniu. A ja sobie tylko leżałam i słuchałam.

Okazało się, że mam zanieczyszczony płyn w główce i tak szybko mi zastawki nie założą, bo mogłaby się zapchać i trzeba by było ponownie operować. Więc czekamy, aż poziom białka spadnie poniżej 100. A do tej pory nakłucia...

 Poziom białka zaczął ładnie spadać, antybiotyki zaczęły działać. To było kwestią kilku dni jak mnie zoperują. Mama trochę się denerwowała. Czułam to w "kościach". Trzymała mnie za rękę i dużo do mnie mówiła. Przez ten tydzień omówiłyśmy sprawy na najbliższy rok.

Humorek miałam coraz lepszy. Zdarzało mi się nawet uśmiechnąć.

Już sytuacja była opanowana, mama wszystko wiedziała, zaczęło się robić tak przewidywalnie, bezpiecznie. I białko spadło na około 80mg/dl. Zostałam zakwalufikowana do zabiegu wszczepienia zastawki komorowo - otrzewnowej.

Pierwszy raz z mamą i pierwsza operacja

Drugi dzień mojego życia zaczął się normalnie jak u każdego noworodka. Papu, pielucha, spanko, papu itp...
Tatuś rano przyszedł i powiedział, że mamusia do mnie przyjedzie jak będzie miała siłę, bo jest strasznie obolała.
Tatuńcio posiedział i poopowiadał mi co i jak w domu, jak babcia Dana się cieszy, że już jestem, i że Perełka też wie, że niedługo przyjadę. Posiedział trochę u mnie i poleciał na górę do mamy.
A u mnie się zaczęło USG, prześwietlenia, badania, kroplówki... nie mam już siły. Życie jest takie męczące??? Ciągle czy tylko na początku???

Jest mamusiaaaaaaa moja!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pierwszy raz u mamy

Mamusia przyjechała na wózku i poprosiła panią pielęgniarkę, żeby podała mnie mamusi na rączki. Ooooo jak fajnie było tak przytulać się do mamy. Na kilka sekund nawet postanowiłam otworzyć oczka, żeby na mamcię popatrzeć. Mama patrzyła się na mnie, uśmiechała się do mnie i ciągle mnie dotykała po rączkach i nóżkach mówiąc, że mnie KOCHA. Też ją kocham i tatka również.

Pani pielęgniarka zabrała mnie i schowała do inkubatorka. Szkoda, bo wolałam być u mamy. 

Mamunia jeszcze dwa razy do nie przyjeżdżała i ciągle się na mnie patrzyła, nie wiem dlaczego, przecież nie byłam brudna na buzi, a może to jest ta miłość. Chyba tak, ale oczka mi się nie chciały otwierać i  nie mogłam tak ciągle na mamę się patrzeć. Chociaż chciałam.

Koło 19 ostatni raz przyjechali, a raczej zjechali do mnie rodzice. Trochę było nerwowo, bo okazało się, że szykują mnie do pierwszej operacji. Miałam mieć założony, bądź wszczepiony Zbiornik Rickhama. Przez ten zbiornik codziennie lub co dwa dni będę miała pobierany płyn mózgowo - rdzeniowy, który ciągle się produkuje w mojej głowie ( to dobrze), ale nie ma jak spływać dalej w kierunku kręgosłupa ( a to niedobrze) i dalej w okolicach lędźwi się wchłaniać do organizmu.  Skoro nie ma gdzie spływać, to magazynuje się w mojej główce, a konkretnie w komorach bocznych mózgu i te się powiększają i uciskają mój mózg. A mózg jest jak gąbka i się ściska co może doprowadzić do nieodwracalnych zmian. Ten zbiorniczek ponoszę parę dni a potem założą mi zastawkę i do domu...mam nadzieję.

Zanim mnie zabrali mamunia ze mną porozmawiała i powiedziała, że mam być silna, że rano się zobaczymy i mam nie odwalać żadnych numerów, bo dostanę w pupę. No to głupie pomysły mi uleciały z głowy, skoro mam być grzeczna, to będę.

Zabrali mnie na rezonans magnetyczny, a potem na operację. Nic z tego nie pamiętam, bo byłam już pod wpływem...narkozy oczywiście. 

15 marca 2014

Po zabiegu ostatnim ( 14.03.2014) miałam mieć wolny weekend. Po śniadaniu jak to ja mam w zwyczaju chciałam sobie pogadać przez telefon. Ja w Łodzi a cała reszta przynajmniej 40 km ode mnie.
Najpierw z mężem, który miał w weekend pracować, potem z mamą, na końcu pogadałam sobie z koleżanką Magdą ( też z brzusiem). Tak się rozgadałyśmy, że jestem zmęczona tymi zabiegami, a czekają mnie jeszcze kolejne co 2-3 dni aż do porodu, czyli za miesiąc.I nagle chlust...wody mi odeszły.
Parę minut po 11 zabrano mnie z korytarza na moją salę, potem szybki zjazd na porodówkę. Przed i po każdym zabiegu u prof. Szaflika dostawałam magnez, żeby nie zaczęła się akcja porodowa. Jak leżałam na porodówce to skurcze widziałam na wydruku z KTG, bo byłam taka "pełna magnezu", że nic nie czułam. Rodzice czekali przed porodówką, ale nie mogli wejść. W końcu przyjechał mąż. Kazali przeć, a ja mówię nie. Po wyjaśnieniu, że w moim przypadku cesarka to jedyny bezpieczny sposób na urodzenie dziecka zabrali mnie na USG, żeby się upewnić. Potem szybko poleciało. Na sali po 5 próbie w końcu udało się mnie znieczulić. Do tej pory bolą mnie tam plecy.
Zegar jakby zwolnił.
Usłyszałam pytanie, czy chcę ją zobaczyć. Pewnie, że tak!!! I zobaczyłam. Mały umorusany jeszcze tyłeczek i dyndającą obok niego pępowinę. To była moja córeczka :-)
Po chwili dali mi ją i mogłam się kilka sekund napatrzeć na Nasze Cudo. Ucałowałam jej śliczną główkę i zabrali...


Zabrali???
Mama co TY mówisz???
O...Dzień dobry. Jestem Jagódka i od dzisiaj to JA będę pisała mojego bloga.
A więc...
Nazywam się Jagoda Alicja Wartacz i urodziłam się 15 marca 2014 roku w Łodzi to była sobota, godzina 14.39, miałam całe 2765 g i długa byłam na aż 50 cm. Całkiem nieźle jak na wcześniaka. 
Nie lubiłam tych kłujek w głowę i postanowiłam przyjść na świat 4 tygodnie przed czasem. Nie wiem jak, ale kiedyś znajdę tego Pana co tak mi wbijał igły w główkę. Tylko raczej powinnam mu podziękować, tak mama mówi. 

Zabrali mnie gdzieś i zaczęli myć, wycierać, coś mi założyli na rękę i na nogę. Jakaś pani powiedziała, że tata może zrobić zdjęcie.

Całkiem ładnie tu wyszłam. 

Potem zawinęli mnie w jakieś szpitalne szmatki i ukrytymi korytarzami zaprowadzili mnie na neonatologię.

Po około godzinie przyszedł tatuś i powiedział, że mama jest jeszcze na sali poporodowej i że ciągle się o mnie pyta. Zrobił mi kilka zdjęć żeby pokazać mamusi.

Chciałam się ładnie uśmiechnąć, ale byłam strasznie zmęczona tym porodem. Już nigdy nie pozwolę się urodzić. Jedno przyjście na świat mi wystarczy. Żadnej reinkarnacji.

Miałam zrobione USG. Nie wyszło za ładnie " Wnioski: wodogłowie w przebiegu złożonej wady mózgowia ( ACC - agenezja ciała modzelowatego, Schizencefalia, podejrzenie Holoprosencefalii".

Po czymś takim zachciało mi się spać. Tatuś od czasu do czasu wpadał i mówił mi co u mamusi, żebym się o nią nie martwiła. Mamusi w ogóle nie widziałam.

Zabiegi

Pod koniec stycznia trafiliśmy z powrotem na oddział do prof. Szaflika. Na USG  wszystko ładnie. Prawa komora mózgu na poziomie rogów przednich szer. 13 mm, na poziomie rogów tylnych szer. 6 mm. Lewa komora mózgu na poziomie rogów przednich szer. 5 mm, na poziomie rogów tylnych szer. 7,5 mm.

W połowie lutego kolejne kontrolne badanie USG u prof. Respondek - Liberskiej. Ledwo głowica dotknęła mojego brzucha, a już było widać, że komory są bardzo powiększone.

Kilka dni później wracamy do prof. Szaflika. Kolejny zabieg. Założono shunt i odbarczona została prawa komora. Na USG po zabiegu pięknie rozprężona tkanka mózgowa. Mózg Jagodzi może się rozwijać dalej.

Kolejne kontrolne USG pokazało, że shunt wypadł z główki i komory znów się powiększyły. Jest więc ucisk na mózg Jagodzi i trzeba znowu wracać na oddział. Z powodu już dość zaawansowanej ciąży nie mogłam przejść kolejnego zabiegu, aby Niuni założono shunt. Prof. Szaflik zdecydował się na pojedyncze odbarczania główki co dwa dni aż do porodu. Niefajna perspektywa leżenia przez 1,5 miesiąca i co dwa dni narkoza i zabieg. Ale jak trzeba to trzeba.

Pierwszy zabieg był 12 marca kolejny 14. Po tych dwóch miałam już dość, bo jednak brzuch trochę miałam obolały.