Pozowanie, jedzenie, uśmiechanie, przytulanie - normalny dzień chorego dziecka

Wszystko robię. Tak mówi mama. Rozrabiam, marudzę, próbuję jeść samodzielnie. Robię to co zwyczajne dzieci. Czemu zwyczajne, bo zdrowe, mamcia tak często mówi, że my chore dzieciaczki jesteśmy wyjątkowe. Może troszkę przesadza, ale to norma u mamy. Mama mnie przesadnie kocha, za mocno i wszystko co jest ze mną związane jest cudowne i wyjątkowe. Musicie jej to wybaczyć. Ja tłumaczę, że jestem dziewczynka taka jak inne dziewczynki - normalna, ładna i tyle. Po dwóch latach dałam spokój mamie nie da się tego wytłumaczyć. Uparciuch i już. Ona wie lepiej.

 Dzięki zmianie krzesełka do  karmienia lepiej i ładniej trzymam rączki na blacie. Nauczyłam się robić kciukiem " puk puk " i tak pukam w blat jedną rączką, czasami dwiema.
Coraz lepiej widzę i zaczynam rozróżniać przedmioty. Jak mama otwiera lodówkę to wiem, że za chwilkę dostanę jogurt albo serek. Zresztą mama zawsze mówi, że będzie "am" i samo otwieranie lodówki i wyciąganie serka to istny cyrk. Tyle emocji mamie towarzyszy. Ćwiczenia i powtarzanie prostych słów i komend procentuje. Wiem co to jest "am", co to jest jogurt, serek, "papu" mama ciągle powtarza te słowa i zaczynam kumać o co chodzi z tym "am".

Nauka ziewania także jest ważna. Mama ma chyba jakieś specjalne syropki na gardło, bo ciągle do mnie gada i nie traci głosu, jak Owsiak na Finale. Poza gadaniem ćwiczymy takie rzeczy jak ziewanie. Mama często udaje, że ziewa, ale zdarza się, że nie udaje i ja wtedy obie takie krótkie swoje "aaa". Oczywiście radość mamy objawia się całuskami i komplemencikami. Muszę się do tego przyzwyczaić. No to ćwiczymy ziewanie...aaaaaa.

Kolejnym stałym punktem dnia jest jedzenie rączkami. Są rzeczy jak zupka czy wcześniej wspomniany serek, który mama daje mi łyżeczkami, ale są rzeczy do jedzenia rączkami. Tutaj dostałam mini kanapki z pasztetem. Nie wszystkie na raz tylko kilka i do dzieła, Jagusia je. Jak mam za dużo to aż mi głupio, że tyle mam do jedzenia i dzielę się jedzeniem z Perełką. Mama tylko patrzy jak bardzo ubranka mam upaćkane, ale poza tym jest zadowolona jak każda mini kanapka znika u mnie w buzi.

Zakupy. Jak można z dziewczynką nie chodzić na zakupy?? Byłam na zakupach wiele razy. Ostatnio nawet jeżdżę w wózkach sklepowych. Pilnuję co tam mama wrzuca do koszyka. 
Podsumujmy co chore i niepełnosprawne dzieci mogą robić w ciągu całego dnia z mamą:

Można, a nawet trzeba się uśmiechać

Ubieranie, rozbieranie - nad tym trzeba jeszcze popracować

Uśmiech dla mamy

Samodzielna próba jedzenia

Robienie słodko - niewinnych minek ( tutaj widzimy prawie perfekcyjną słodką minkę)

Zabawy

Zakupy z mamą

Nauka nowych umiejętności - tutaj ziewanie

Samodzielne zaspokajanie pragnienia wodą

Padanie ze zmęczenia na środku łóżka rodziców

Święta

Kolejne święta.
To moja już trzecia Wielkanoc. 
Pierwszą spędziłam na neonatologii, drugą w domku z mamusią, tatkiem i dziadziusiami, a w tym roku jest...bez dziadziusia. 
To drugie święta bez dziadka. 
Może za rok będzie lepiej, bardziej radośnie, weselej, jak na razie to mama nie ma zbyt dobrego humoru. Babcia też ciągle rozpacza. Na dworze coraz ładniej, tak wiosennie a w domu atmosfera bardzo jesienno - zimowa.

 Mimo wszystko Kochani życzę Wam udanych i radosnych Świąt. Mokrego dungusa i Wesołego Alleluja.

Dziadziuś

Jest mi naprawdę trudno pisać, ale chyba powinnam Wam powiedzieć dlaczego na tak długo było tutaj u mnie na blogu cicho.

22 października koło godziny 18 mój Dziadziuś miał straszny wypadek w pracy. Nie będę się zagłębiała w szczegóły, bo to nadal bardzo boli, i nie wiem cy kiedykolwiek przestanie.
Dziadziuś trafił do szpitala, miał operacje, po chwili znowu zabrali go na blok operacyjny. Mama, babcia i wujek dopiero po 1 w nocy zobaczyli Dziadziusia jak wjeżdża na OIOM. Mamcia mówiła, że Dziadziusia poznała po wąsach.
13 dni po wypadku Dziadziuś zmarł, 3 listopada 2015 roku o 2.25.

Dziadziuś miał tylko 59 lat, obiecał mi, że jak nauczę się chodzić to będzie ze mną chodził na spacerki, że będzie grał ze mną w piłkę na podwórku, że nauczy mnie która jest godzina i dodawania i wielu innych ważnych i mądrych rzeczy...nauczę się tego i będę dziadziusiowi opowiadała ile się nauczyłam. Wiem, że mnie z nieba bardzo mocno kocha i pilnuje.

Mama kombinuje zabawy dla mojego ciałka

Osoby, które mają dzieci z problemem neurologicznym wiedzą jak istotne jest dotykanie. Od małego mama mnie głaskała, masowała, żeby odwrażliwić moje ciało i żebym wiedziała, że ktoś mnie dotyka, żebym to czuła. 
Mama uczyła moje ciałko "czucia". Na początku całe ciałko, czyli brzuszek, plecki, nogi, ręce, a potem robiła to z coraz mniejszymi częściami ciała. Zaczęłyśmy uczuć mój mózg jak to jest dotykać rączką różnych faktur, miękkich, twardych, szorstkich. To wszystko się robi, żeby rączki nie bały się dotykania. Bo jak mam złapać zabawkę w łapkę skoro moje ciałko boi się tej zabawki dotknąć?

Tak teraz wygląda wanna. Mama nakupiła takich przyssawek i jak się kąpię to je dotykam. Mama przyssawa je w różnych miejscach, tak żebym mogła je czuć i rączkami i nóżkami.
W poprzednich postach widzieliście już, że umiem łapać zabawki w rączkę. Prawa rączką coraz lepiej funkcjonuje, ale mama chce żeby lewa była tak samo sprawna. No to kupiła basenik z piłeczkami. Bo ja piłeczki to tak raczej w dwie rączki łapie.

Po zabawie nie zawsze mi się chce wyjść z baseniku a i czasem mama nie ma ochoty mnie wyciągnąć. No to co ja mam wtedy robić...

... to sobie leżę wśród piłek i czekam na tatę.

Stoliczku pobawmy się

Czasami mama ćwiczy ze mną te podnoszenia, naukę siadania, obroty, ćwiczymy lewą rączkę, masujemy ją i ściskamy, ugniatamy, ale czasami mama ćwiczy ze mną w inny sposób. Taka rehabilitacja przez zabawę jest dla mnie ciekawsza, zabawniejsza i tak szybko mnie nie męczy.
Zaczęłyśmy z mamą od zabawy w minki po jedzeniu.

Potem było troszkę ćwiczeń na brzuszku i ćwiczyłyśmy podpieranie się. A na koniec mama wzięła złożyła materac i przyniosła taki stoliczek.

A co to jest??

Ja mam się tym bawić...

...tu się coś wyjmuje ...

...tutaj też wypada...

...to się kręci.

To nawet zabawne jest.

Mama a ty z czego się śmiejesz??

ok, pozujemy do zdjęcia.

Nie zawsze trzeba rehabilitacje brać na poważnie. Chwila zabawy z dzieckiem jest o wiele ważniejsza niż godzina profesjonalnej rehabilitacji. 
Mama potrzebowała ponad roku żeby zobaczyć, że dzięki zabawie więcej się uczę i lepiej się wtedy rozluźniam. Nic na poważnie, nic na siłę. Już miałam przez kilka miesięcy rehabilitację na poważnie i zamiast lepiej było gorzej. Teraz podczas ćwiczeń w Szansie czy ( a w szczególności) u Pani Cioci Małgosi czy na Dziewanny jest więcej uśmiechu i widać postępy. Duże postępy.