Zosia

Rodzice 5 października byli na spotkaniu grupy wsparcia w Łodzi na Dziewanny. Wtedy mamusia postanowiła, że pora zacząć załatwiać papiery związane z 1%, należałoby w końcu rozpocząć pisanie bloga. Po kilku tygodniach odezwał się do nas tata Zosi. Mamcia wysłała wszelkie możliwe kontakty i w końcu nasze mamy zaczęły sobie rozmawiać przez Facebooka. 

Zosia ma teraz 7 miesięcy. Ma wodogłowie i ACC, tak jak ja. Urodziła się z wodogłowiem, ale było to wodogłowie nieaktywne, które się "włączyło" kilka miesięcy temu. 

19 stycznia (poniedziałek) mamusia z tatkiem i ze mną pojechali do ICZMP żeby odwiedzić Zosie i jej mamę. Zosia miała mieć założoną zastawkę dzień później.

Niestety moja nowa koleżanka dość długo borykała się z narastającym wodogłowiem. Miała typowe objawy jak: duża i ciężka głowa, objaw " zachodzącego słońca", twarde ciemię. Lekarze albo nie potrafili albo nie chcieli zdiagnozować i nazwać problemu po imieniu. Zosieńka na zastawkę czekała bardzo długo i gdyby nie upór swojej dzielnej mamy nie wiadomo jakby się to skończyło. 

We wtorek był zabieg.

W piątek mamusia pojechała odwiedzić dziewczyny i okazało się, że Zosieńka wygląda dużo lepiej. Oczywiście po takim zabiegu nikt nie wygląda jak dziecko z okładki, ale już widać maleńką poprawę.

Życzę Zosi szybkiego wyjścia do domku, owocnej rehabilitacji i jak to my wodogłówki normalnego ciśnienia, zmniejszenia komór i rozprężenia tkanki. Trzymaj się koleżanko i do zobaczenia!!!

PS: Pozdrowienia dla babci Zosi, co czyta mojego bloga.

1% - ulotka, plakacik

Kochani i stało się!!
Zaczynam zbierać fundusze na rehabilitacje, turnusy i takie takie.

Mamcia się napracowała nad zaprojektowaniem poniższych cudów. 

Poczta mnie chyba nie kocha

Na początku października zeszłego roku rodzice byli w Łodzi na spotkaniu " Grupy Wsparcia", wtedy też mamcia się przełamała i zaczęła pisać bloga o mnie, o sobie, o naszym skomplikowanym życiu. Na spotkaniu pod koniec był poruszony temat subkont. Wiecie, zbieranie 1% z podatku na rehabilitacje itp. Mama już od jakiegoś czasu zbierała całą potrzebną dokumentację, tylko potrzebowała, żeby ktoś lub coś ją dalej pchnęło, żeby ruszyła. 

Ruszyła i to szybko. Kilka dni później pojechałyśmy na pocztę żeby wysłać podanie do fundacji. Mamunia wybrała dla mnie fundację "Zdążyć z pomocą", bo przecież sama ma tam subkonto. Wszystkie zaświadczenia lekarskie, ksero dokumentacji medycznej, moje zdjęcie, wszystko tam było. Mamcia wysłała to poleconym i miałyśmy tylko czekać na papiery od fundacji.

Po trzech tygodniach przyszły papiery. Rodzice podpisali i wysłali z powrotem. Listopad minął i grudzień też, a z fundacji żadnego pisemka o moim numerku podopiecznego, nic nie przychodziło. Mama zaczęła dzwonić, pytać się jak długo jeszcze mamy czekać. W końcu postanowiła, że jedziemy do Warszawy, do fundacji, bo coś to za bardzo się wlecze. Tatuś wziął wolne i fru do stolicy. 

Całą drogę byłam grzeczniutka, spałam sobie i słuchałam muzyczki. Mama wie przy czym mi się fajnie śpi, więc puściła mi Queen. 90 minut spokojnego snu przerwało wjechanie do Warszawy, przed Warszawą korki, a potem to było tylko gorzej. Dziura tu, dziura tam, gdzieniegdzie jakieś małe plombowanie nawierzchni. Po kilku wymuszeniach, bo nawigacja mówi "za 5 metry skręć w prawo", a pokazuje " jedź prosto" w końcu dotarliśmy "do celu". 

I się okazało, że moje papiery, które mamcia wysłała jako pierwsze, cała dokumentacja, nie dotarła w ogóle do fundacji. Papiery, które mama dostała od fundacji, jako drugie nie były dla mnie tylko dla mamy, bo trzeba było coś uaktualnić na jej subkoncie. Tak więc rodzice myśleli, że fundacja opóźnia się z nadaniem mi numeru, a tu się okazuje, że przecież to wszystko, to całe zamieszanie to nie ich wina.

To wszystko wina POCZTY.
Jesteśmy w plecy około 4 tygodnie. Teraz dopiero ruszymy z ulotkami. Mama jest trochę zła, tatko też, a ja sama nie wiem. Ja fajnie wspominam podróż. Siedziałam sobie na tylnym siedzeniu i patrzyłam jak rodzice sobie rozmawiają, jak się śmieją. Od czasu do czasu dawałam im o sobie znać, że nie za bardzo lubię mieć "coś" (małego i śmierdzącego) w pieluszce.

Ciekawi nas jak i gdzie zapodziała się duża, gruba, biała koperta z danymi mojej mamy?? Gdzie jest moja dokumentacja medyczna??

6 styczeń - ważna data

Rok temu, 6 stycznia 2014 roku tatuś zawiózł mamunię do szpitala. To było święto i wszystko było pozamykane, ale za to na izbie przyjęć nie było tłumów. Z Piotrkowa do Łodzi jest bliziutko i po 20 minutach byliśmy już pod szpitalem, to znaczy rodzice byli, bo ja byłam u mamuni w brzuchu i niby nic nie słyszałam. 
Mama została przyjęta na oddział do prof. Szaflika, żeby porobili jej dokładniejsze badania i tam żeby lekarze stwierdzili co dalej z moim istnieniem. 
Na następny dzień było zaplanowane USG. Mama długo tam leżała. Tatuś był z nią. Oglądało mnie kilku lekarzy i stwierdzono, że jest wodogłowie i to bardzo masywne, że główka o kilka tygodni wyprzedza resztę mojego ciałka. Oglądali dokładnie moją przepuklinę lub przetokę na karku, bo długo nie było wiadomo co tam mam. Doszukiwali się rozszczepu kręgosłupa, ale ja, jak to ja musiałam pokazać się z takiej strony, że nic nie było widać. Dupkę schowałam nisko w miednicy mamy i tyle mogli zobaczyć. 
Ci profesorowie są tacy uparci, że nie mogli odpuścić i na środę ( 8.01.2014) umówili mamę na rezonans magnetyczny. Mama już miała dosyć.
Czekali Ci moi rodzice cały dzień. Tata już miał wyjść i jechać do domu, bo zbliżała się 20, a tu nagle wchodzi pielęgniarka i mówi, że za 15 minut jedziemy na badanie. Tata oczywiście razem ze mną i mamunią miał być na tym rezonansie.
Jechaliśmy takimi podziemiami, szybko. Było tam zimno i mama ciągle się trzęsła. Trochę z zimna, ale chyba bardziej ze strachu. 
Badanie miało trwać 30 minut o ile mamcia będzie leżeć nieruchomo i będzie ładnie oddychać. Położyli taką niewygodną matę, na tym się mamcia położyła i taką samą, ciężką matą mamę przykryli. Wszystko pięknie, fajnie, tylko że mamunię przywiązali i nie dało rady w razie co uciec z tego badania. Wjechała mama do takiej tuby i zaczęło się najgorsze - badanie. Hałas, szumy, dziwne dźwięki. Mama zaczęła się denerwować, ja zaczęłam się bać. Nie miałam gdzie się schować, latałam po brzuchu mamy jak szalona. W końcu głos w słuchawkach powiedział, że mama ma wziąć głęboki wdech i za parę minut będzie koniec . Badanie trwało ponad 40 minut. Po badaniu poczekaliśmy na wynik. Mama się coraz bardziej denerwowała, dobrze że tatuś ją przytulał. I nagle usłyszałam: " Adam ja chcę urodzić. Nie chcę tej terminacji, ona się bała tego badania, tych hałasów. Czułam jak wierzgała mi w brzuchu, jak chciała się schować. Nie mogę jej teraz usunąć. Przecież to nasza córka". 
Wynik rezonansu był chyba najcudowniejszym co wtedy mogło nas spotkać. Ciągłość kręgosłupa i rdzenia kręgowego zachowana, czyli żadnego rozszczepu kręgosłupa nie mam.
Dzień po rezonansie rodzice mieli jeszcze dwie rozmowy z prof. Szaflikiem i jeszcze jednym profesorem ( neurolog lub neurochirurg). Tam też odbyły się rozmowy o moim dalszym życiu w brzuchu mamy. Rodzice postanowili, że dadzą mi szansę, że walczą o moje zdrowie i życie. Oczywiście były łzy i pytania rodziców, na które mądrzy lekarze odpowiadali tylko, że zobaczymy po porodzie.
10 stycznia 2014 roku odbył się pierwszy zabieg wewnątrzmaciczny, pierwszy shunt został wszczepiony. Sam zabieg trwał około 15-20 minut. Przez kilka godzin tatuś pilnował nas. Sprawdzał mamie cukier i dbał o to żeby mamę nic nie bolało. Wtedy też zapadła decyzja o moim imieniu. Mama jeszcze pod wpływem narkozy spytała się tatusia, jak tam Jagoda.
Po weekendzie zrobili mamuni USG. Prof. Szaflik nie wierzył własnym oczom. Tkanka mózgowa pięknie się rozprężyła, komory były lekko powiększone, ale mózg wypełniał całą czaszkę. Udało się.
Kto by rok temu pomyślał, że z mamcią będziemy pozować do zdjęć.

Niestety na wszystkich zdjęciach patrzę w dół, chyba na tą kratkę.

 Rodzice dziękuję, że o mnie walczyliście i nadal walczycie.

 Dziękuję

KOCHAM WAS

Trzeba się cieszyć

Nikt pewnie do końca nie zaakceptuje tego co się stało, do końca też pewnie się nie przyzwyczaimy. Niestety wodogłowie mam i będę z "tym" żyła. Mamunia coraz częściej się uśmiecha i napady płaczu już nie zaglądają do naszego domu. Z każdym dniem jest nam lżej, choć w głębi serca jest ta rana.
Jestem jeszcze mała i niewiele rozumiem, ale czuję jak mama lub tata są zaniepokojeni. Po każdej wizycie na której lekarze mówili, że nie jest dobrze z tym, czy z tamtym, ja jakoś starałam się tak ładnie ćwiczyć, że na kolejnych konsultacjach były zdziwione minki. 
Miały być ortezy, ale rodzice zdecydowali się, że na razie ich nie robimy. Oczywiście były konsultacje i po kilku poważnych rozmowach mamunia i tatuś zdecydowali, że temat ortez powróci za jakieś pół roku, a może później.
Do końca sierpnia było nam bardzo ciężko, bo postępów za bardzo nie było widać. Miałam rehabilitantkę, która nie patrzyła na nie. Robiła wszystko tak mechanicznie, to był płacz. Teraz jest lepiej. Mam nową ciocię do ćwiczeń i przewspaniałą panią Małgosię. W domku mamunia ze mną ćwiczy i jest przy tym tyle śmiechu.

Jak mnie posadzą, to siedzę

Coraz lepiej podnoszę główkę

Ciekawią mnie różne rzeczy, niekoniecznie zabawki

Cieszymy się każdym postępem, a od września jest ich coraz więcej.

Gram na pianinku

Skupiam wzrok na mniejszych rzeczach

Najbardziej cieszymy się z mamusią, że tatko się przełamał i zaczął się ze mną więcej bawić. Zabawa w wykonaniu tatusia polega na całuskach, przytulankach, a ostatnio to nawet ze mną w piłkę zaczął grać.

Bawimy się w "patataj"

"samolot"

"a kuku"

Ćwiczenia z mamunią to też bardziej zabawa. Mama umie mnie szybko rozśmieszyć. Bawimy się w koniki i nigdy, przenigdy  mama nie przegapi okazji, żeby mnie wycałować.

Wio koniku

super szybki rowerek wchodzi ostro w zakręt

buziaczka mi daj i już się na mnie ie gniewaj

Gdybym była zdrowa wiele rzeczy po prostu by nam uleciało. A tak każdy mój maluteńki krok do przodu to wielka radość. Moje pierwsze "eee", pierwszy uśmiech, każdy mój pierwszy raz to było coś.

Pierwszy raz złapałam się za stópki

Czy mam na co narzekać. Chyba nie. Jest dobrze tak jak jest. 

Trzeba się cieszyć, bo mogło być gorzej, dużo gorzej. Zaczynamy ten rok z uśmiechem i tak ma być do końca tego roku i następnego. 

Moje postanowienia

Jak mamusia mi mówiła, każdy w nowy rok obmyśla sobie postanowienia. Ja także mam kilka takich postanowień na ten roczek.
Nie chcę żeby ten rok był dla mnie rokiem zmarnowanym, więc ułożyłam razem z mamunią plan. I będę się go trzymać.
1. Nie stracić poczucia humoru,
2. Codziennie być uśmiechnięta,
3. Nauczyć się przewracania na plecki i na brzuszek,
4. Nauczyć się siadać ( samodzielnie),
5. Powiedzieć "mama",
6. Dobrze się zastanowić, czy chcę powiedzieć " tata" ( i         ewentualnie raz czy dwa bąknąć pod nosem),
7. Mieć wspaniały Roczek,
8. Kochać mamusię i tatusia,
9. Zadziwiać rehabilitantów postępami,
10. Zrozumieć co to i do czego służy naprzemienność,
11. Być szczęśliwa.

Mama chciała jeszcze parę punktów mi dorzucić, ale ja się nie dałam. Ma swoją listę, a ja mam swoją. 
Nie wiem czy uda mi się wszystko do końca roku pozaliczać, ale będę się starała, dla rodziców. Oni się starają mnie postawić na nogi, to ja muszę ich wspomóc. W końcu jesteśmy paczką, rodzinką.

Sylwestrowo mi

Wczoraj był Sylwester. Mama i tata od rana mi opowiadali, że będzie fajnie, że będzie głośno. 
I tak było.
Cały dzień ładnie ćwiczyłam z przerwami na drzemki i jedzenie. Byłam nawet na spacerku, krótko ale zawsze coś. Znów mnie dopadł katarek, ale rodzice już tak nie panikują jak wcześniej. Tradycyjnie woda morska, oczyszczanie noska. Z nowości, to mam smarowane pod noskiem maścią majerankową i stópki Aromatolem, coś podobnego do Alpy, tylko ładniej pachnie. Więc mnie smarują i czekamy aż przejdzie.
Po spacerku sobie pospałam jeszcze w wózku i mama miała czas żeby zrobić babeczki. Niestety nie jadłam, tylko je potem widziałam jak w buzi tatusia ginęły. A były takie ładne z jagodową polewą i kolorową posypką. Później je Wam pokażę.
Wieczorem byłam raz w Krakowie, raz we Wrocławiu albo w Gdyni. Nie wiem jak ja zniosłam te podróże, ale trochę muzyki posłuchałam. Okazało się, że lubię muzykę, nie tylko dziecinne piosenki i Queen. Całą muzykę i nawet niektóre żarty prowadzących zrozumiałam. 

Niestety około 23 w końcu padłam. Jak już wstałam to była 1.30 następnego roku. 
Mamunia z tatusiem powiedzieli, że strzelali, że Perełka się bała, że był szampan, że mnie całowali jak spałam w policzki. 
Dla mnie był to pierwszy Sylwester, który niestety przespałam. Może za rok będę tańcowała i wytrzymam do północy. 
To był dla nas wszystkich ciężki rok, tak jak poprzedni. Oby ten 2015 był dla mnie i dla moich rodziców łaskawszy. Oby nasze małe i wielkie marzenia zaczęły się spełniać. Oby nam sił nigdy nie brakło i miłości.
Wam życzę tego samego, szczęśliwego Nowego Roku, spełnienia marzeń, zdrowia i miłości.