Jak mi minął rok 2014

Rok 2014 był dla mnie rokiem, w którym zdarzyło się tyle rzeczy, że nie każdy w ciągu całego swojego życia może tyle przejść. Zacznijmy od początku.

STYCZEŃ

W grudniu 2013 roku rodzice dowiedzieli się, że jestem chora. Wszyscy lekarze do których mamusia z tatusiem udawali się po jakąś radę, po prostu ich zbywała. Rodzice szukali rozwiązania, pytali co dalej, nikt ale absolutnie nikt nie wysunął do nich pomocnej dłoni. Zostali sami. Tatuś ciągle był przy mamie. Od 16 grudnia ciągle był w domku. Cały urlop poszedł na pilnowanie mamusi, bo było z mamcią naprawdę źle. Mamusia nawet w Wigilię nie zeszła na dół, ten dzień spędziła po prostu płacząc. W zeszłym roku Święta dla mamy nie istniały. Chyba obie miałyśmy ten cały radosny, świąteczny czas po prostu gdzieś.

Tatuś z mamą chodzili do pobliskiego parku na spacery, czasem nawet dwa razy dziennie. Rzucali kaczkom suchy chleb i wtedy na chwilę mama zapominała o naszej tragedii.

Na sam koniec grudnia pojawiło się światełko w tunelu. Rodzice pojechali do Instytutu i tam porozmawiali z prof. Szaflikiem. Wtedy okazało się, że mogę przeżyć, a nawet w miarę normalnie się rozwijać. Oczywiście dużo zależy od tego jak bardzo mam uszkodzony mózg, ale to jest mózg i wszystko okaże się w praniu. Mogę być prawie zdrowym dzieckiem, ale mogę być warzywkiem. Nikt nie opowiedział rodzicom jaka mogę być po porodzie, ale wtedy rodzice zaczęli latać po internecie i czytać i czytać i czytać.

Mamusię tatuś podtrzymywał na duchu, zabierał na spacerki, dużo rozmawiali. Perła chyba czuła, że też musi trochę pomóc mamie i na swój sposób pokazywała, że już mnie kocha. Lizała mamie brzuch, a najlepszy był po balsamowaniu.

6 stycznia pojechaliśmy do Łodzi. Po kilku dniach spędzonych na badaniach ( USG,  rezonans ) w końcu nadszedł czas na pierwszy zabieg. Trwał tylko 20 minut. Mama była pod narkozą. Tatuś ciągle był przy mamie, nawet na sali po zabiegu. Tylko tatuś umiał obsługiwać pompę insulinową i co chwila sprawdzał mamie poziom cukru. Po kilku godzinach mama stanęła na nogi i zaczęła pomału spacerować.

Wróciłyśmy do domku całe i szczęśliwe, że zabieg mi pomógł. Shunt został prawidłowo założony, płyn z główki zaczął wypływać, komory się zmniejszyły, tkanka mózgowa się rozprężyła. Wszystko było super.

Mama postanowiła pełną parą zacząć przygotowywać wyprawkę dla mnie. Poza wózkiem, łóżeczkiem niewykończonym jeszcze i jedną sukieneczką nie miałam nic.

Ja w brzuszku mamy i moje łóżeczko

Potem nasze życie toczyło się od badania USG do kolejnych kontroli. Kilka razy w miesiącu byliśmy w Łodzi. 

LUTY

W połowie lutego na jednym z badań USG okazało si, że shunt wypadł, więc z powrotem trzeba było mi go założyć. Nie pamiętam co wtedy robiłam, czy go rączą wyciągnęłam, a może o coś zahaczył. Narobiłam mamie kłopotu, ale to nic. Słyszałam, że wciąż mnie kocha.

Perełka coraz częściej przytulała się do mnie. Wystarczyło, że mamusia się położyła, a Perełka już była obok i się do nas przytulała. Słodziutka moja psinka.

MARZEC

W marcu to dopiero się działo. W pierwszych dniach marca byliśmy na USG i oczywiście na ekranie ukazały się moje wielkie komory, shunt znowu wypadł, a właściwie to wpadł mi do główki i tam sobie pływał. W końcu miał tam sporo miejsca. Od razu rodzice polecieli do prof. Szaflika i mama dostała termin kiedy ma się pojawić na oddziale.

To mama, a w tle moje łóżeczko i rosnąca wyprawka

Mama zaczęła robić porządki w pokoju, co chwila zmieniała koncepcję gdzie ma stać łóżeczko. Latała po sklepach i kupowała dla mnie ubranka, pieluszki. Szał!!

Za mamą łóżeczko z coraz większą ilością rzeczy dla mnie

Moja mamusia

Im bliżej do kolejnego wyjazdu do Łodzi tym mamusia z tatusiem coraz częściej chodzili na spacerki. Robiło się coraz cieplej, bardziej słonecznie.

Big Mama

Mamusia pojechała do szpitala w niedziele 9 marca, tak po obiadku. W środę był pierwszy zabieg odbarczania mojej główki, oczywiście wszystko pod narkozą, a w piątek kolejny zabieg i tak miało być przez kolejny miesiąc, aż do porodu. Niestety ze względu na bardzo zaawansowaną ciążę nie można było założyć kolejnego shuntu.

W sobotę 15 marca mama wyszła na korytarz, pogadała sobie przez telefon z tatusiem, potem z babcią, na koniec z koleżanka Magdą. I nagle ...mamuni wody odeszły. I po trzech godzinach pojawiłam się Ja, Jagoda.

Moje pierwsze zdjęcie

Na pierwsze spotkanie z mamą musiałam trochę poczekać. Te 24 godziny wlokły się bardzo długo.

Nie ma jak mleko mamusi

Tutaj na główce widać, gdzie mam założony Zbiorniczek Rickhama

Tak spędzałam większość czasu. Raz na prawym, raz na lewym boczku

Sen to dla mnie najlepsze lekarstwo

Mój jeden z pierwszych uśmieszków

Tego to akurat nie lubiłam, droga na główce

Rodzice pękali z dumy. Pierwszy raz, choć nieświadomie włożyłam kciuka do buzi

Po założeniu zastawki. Widać dren.

KWIECIEŃ

Większą część kwietnia spędziłam w szpitalu. Rehabilitacja prawie żadna. Gdy rodzice przyjeżdżali to trochę mnie poćwiczyli, głównie obroty. Niestety pielęgniarkom to się nie podobało i zaraz kazały mnie odkładać do łóżeczka. Cóż taki mają tam klimat.

W końcu wyszłam do domku.

Babcia zaraz mnie przechwyciła

Pierwsze karmienie w domku, oczywiście babcia musiała to zrobić

Potem było kilka normalnych dni. Były przytulasy i całuski.

Spacerki.

MAJ

Rozpoczęła się moja żmudna i długa rehabilitacja.

W maju zaczęłam być bardziej kontaktowa. Zaczęłam zauważać buzie. Najlepiej było mi, gdy ktoś mnie przytulał i nucił kołysanki.

Mama ciągle ma koło siebie aparat i strzela mi fotki. Gdyby nie mama, to moje postępy nie zostałyby uwiecznione. Zobaczcie jakie minki już umiałam wtedy robić.

Tutaj jestem uśmiechnięta

Tutaj minka pokazująca jaka jestem silna

A tu jestem po prostu w rozpaczy

Największą dumą mamy było, gdy zobaczyła, że potrafię ( ale tylko prawą rączką) ssać paluszki. Raz kciuka, raz paluszek co akurat się trafi.

Zaczęły się wtedy też moje humory i takie dni, że nie wiem czego chcę, jest mi po prostu źle.

Mama ostro ze mną ćwiczyła leżenie na brzuszku. Miałam już ponad dwa miesiące a w ogóle nie podnosiłam główki. Po jakimś czasie podczas ćwiczeń po prostu zasypiałam. A oto dowód.

Jak mama usłyszy, albo obejrzy w necie jakiś filmik to jak ta wariatka wprowadza to w życie. Zaczęła mnie obracać, skracaliśmy raz prawy, raz lewy bok ( miałam wtedy dużą asymetrię), ćwiczyła oczka i wodzenie za zabawkami. Robiła wszystko.

Tutaj niby ładnie się na siebie patrzymy, a mama wtedy ćwiczyła moje oczka

Nie miałam nawet siły jeść

Proszę jaka padnięta jestem

CZERWIEC

Moje super minki opanowałam do perfekcji. 

 Babcia Dana też zaczęła trochę pomagać przy rehabilitacji. 

Po dwóch miesiącach rehabilitacji, a nawet intensywnej rehabilitacji nic nie szło do przodu. Żadnych efektów mama nie widziała. Ja w sumie też. Ciągle leżałam. Mama mnie gimnastykowała, po ćwiczeniach dostawałam mleko i w czasie jedzenia odlatywałam. Zasypiałam gdzie popadnie.

W czerwcu poza codziennymi sprawami, wyjazdami do lekarzy, miałam jeden fajny wyjazd. Mama z tatusiem rano spakowali butelki, mleko, pieluszki. Pomyślałam, że pojedziemy do Łodzi, na kolejną wizytę do kolejnego specjalisty. A tu proszę, pojechaliśmy z zupełnie innym kierunku. Po godzinie byliśmy na miejscu.

Poznałam swoją prababcię. Jacie, ja mam prababcię. Super!!

Mamunia, Ja i prababunia moja

LIPIEC

W  lipcu nastąpił przełom jeżeli chodzi o kąpiele. Szpitalne prysznice tak źle na mnie wpłynęły, że podczas pierwszych kąpieli w domu po prostu robiłam pupu do wanienki, albo w ręcznik. Potem mama naoglądała się filmów w internecie i wpadła na pomysł, że wywalimy z wanienki wszystkie ręczniki i gąbki na których leżałam i po prostu wlejemy więcej wody i cieplejszej o kilka stopni. Mama jest po prostu genialna. Pierwsza kąpiel po zmianach była pierwszą, podczas której nie płakałam i nie darłam się. Po kąpieli przy ubieraniu też nie robiłam awantury.

Bardzo wtedy polubiłam ubieranie się. Mama w końcu postanowiła ubierać mnie ( na szczęście mam mądrą mamusię i robi to rzadko) jak księżniczkę, w sukieneczki.

Ćwiczenia ciągle mnie męczyły i po nich robiłam się strasznie śpiąca. Potrafiłam przespać cały dzień, a po kąpieli i kolacji zaraz zasypiałam i spałam do rana. Nigdy nie lubiłam leżeć na brzuszku, ale po półgodzinnych wygibasach było mi obojętne jak i gdzie śpię.

Jak każda kobietka, mając odpowiednią długość włosów postanowiłam poeksperymentować z fryzurkami na lato. W grę wchodziły różnego rodzaju fryzury.

Na czupurka

Na kuku - ryku

Na pod prądem

Zawsze jednak mama wracała do mojej ulubionej fryzurki "na normalnie".

SIERPIEŃ

W sierpniu zaczęłam nawet siadać w wanience, z miesiąca na miesiąc jest lepiej.

Mama, podoba mi się

Jeśli chodzi o rehabilitację mama pomału zaczynała mnie sadzać, tak żebym mogła się porozglądać.

Sami widzicie jaką mam minę. Pierwszy raz usiadłam i zobaczyłam pokój z innej perspektywy.

Moje napięcie mięśniowe nadal nie pozwalało mi na wiele przyjemnych rzeczy. Nie potrafiłam się przytulić. Dopiero kiedy zasnęłam i mój mózg przestał kontrolować moje mięśnie można mnie było do siebie przytulić. Najbardziej z tego korzystał tata. Mama też korzystała, gdy tylko sobie smacznie spałam. Ale mama ciągle robi mi zdjęcia, więc najwięcej zdjęć mam z tatusiem, bo tata to chyba boi się tych aparatów.

Pilnuję tatusia, żeby się wyspał

Mama zauważyła, że czasem moje minki pokazują jaka jestem cwaniara. Ja przecież nic takiego nie robię, tylko czasami jakiś pomysł mi przyjdzie do głowy. Przecież pomarzyć każdy może.

Tu mama mówi, że coś chciałam wykombinować

Śpię, nie chcę ćwiczyć

Mama odejdź, ja na prawdę śpię

Hooooo psiuuuu, widzicie jak ładnie śpię

Zaczęłam coraz lepiej używać oczka. Coraz częściej się rozglądałam, ale niestety trochę za często moje spojrzenie leci w lewą stronę. Prawej jakoś nie zauważam. Ale jak zerkam to przynajmniej strzelam pięknymi uśmieszkami.

Poza tym w sierpniu rodzice napisali podanie o zmianę rehabilitanta w "Szansie". Jeśli można ćwiczyć bez płaczu i bólu, to chyba dobrze zrobili. 

WRZESIEŃ

Kolejny wielki przełom nastąpił we wrześniu. Jak zostałam posadzona to tak prawie siedziałam, oczywiście do prawdziwego siedzenia jeszcze daleka droga, ale to już jest coś.

Zaczęłam wtedy jeździć do pani Małgosi, na prywatną rehabilitację. Tam rodzice nauczyli się jak mnie podnosić. Niby takie banalne, a jednak sztuka podnoszenia dziecka z pozycji leżącej nie każdemu jest znana. To jest proste, wręcz banalne, ale trzeba się też tak oczywistych rzeczy nauczyć, jak to robić prawidłowo. Rodzice kilka razy podnosili bobasa zanim mnie podnieśli i odłożyli pod okiem pani Małgosi. Po około dwóch tygodniach moje mięśnie na szyi były na tyle silne, że różnica była widoczna gołym okiem. Wtedy moje postępy było widać. Mięśnie zaczęły trzymać moją główkę bardziej stabilnie.
Najbardziej z tego faktu był zadowolony tata. Zobaczcie co ze mną wyczyniał.

Oj tata, tata

Trzymamy równowagę

 Nowa rehabilitantka w " Szansie" jest dobra. Napięcie pomału puszcza. Już nie jestem taka spięta, Ćwiczenia są fajne, czasem coś tam stęknę, ale chyba bardziej dla zasady. Jak mam już dosyć to po prostu sobie zasypiam. Zrobiłam to we wrześniu kilka razy i za każdym razem ćwiczenia były zakańczane, nawet po 20 minutach. Mój osobisty mały sukcesik.

PAŹDZIERNIK

Na samym początku października odbył się mój chrzest, ale nie będę znowu o tym pisała tu macie linka - MÓJ CHRZEST

Mama zaczyna zmuszać mnie do gryzienia. Oj to były fajne chwile. Dostawałam skórkę od chleba, albo chrupkę i tak fajnie się drapało po dziąsełkach. Ja mam jeszcze czas na gryzienie, a dziąsła to mnie tak swędziały i bolały, że trzeba się było zaopatrzyć w środki przeciwbólowe.

Mnie to bawi, mama z chrupką i aparatem.

A czy wiecie, że dopiero na jesień okazało się, że w Łodzi poza szpitalem jest także reszta miasta i to taka duża część miasta. Jest pełno samochodów i bloków, sklepów. Wszystkiego jest więcej niż u mnie w Piotrkowie. Patrzcie gdzie byłam.

Byłam na pizzy i na lodach i wciąż byłam grzeczna.

Zaczęłam sama się uśmiechać do ludzi. nie tylko do mamy, taty, babci i dziadka. Do wszystkich się uśmiecham, niektórzy na mój widok robią takie dziwne minki, to się z nich śmieję, a oni się do mnie śmieją i tak w kółko.

Mamunia mówi, że mam najpiękniejszy uśmiech na świecie. Wiecie co kiedyś wystąpię w jakimś konkursie na najpiękniejszy uśmiech i na pewno go wygram.

Tatko ciągle długo siedział w pracy, więc przytulasy robiłam przed snem z mamunią. I to było takie milutkie, przytulić się do mamusi.

LISTOPAD

Listopad minął nam na walce z bólem. Te okropne zęby nie dawały mi spać ani jeść z butelki. Nie mogłam się nawet zdrzemnąć. A jakie wtedy zaczęłam mieć humorki.

Na kilkanaście minut padłam ze zmęczenia

Były też lepsze momenty ale tylko do wczesnych godzin popołudniowych. Wtedy byłam takim ślicznym bąbelkiem.

GRUDZIEŃ

Na koniec roku chyba wszystkich zaskoczyłam swoimi postępami. Zacznijmy od męczących mnie ząbków. Mam już dwa na dole, a na górze w ciągu kilku dni powinien wyjść kolejny. Mamie doszedł kolejny obowiązek. Mycie i szczotkowanie moich diamencików.

Następnym dużym krokiem do przodu to moje kontakty z otoczeniem. Potrafię się śmiać na całego, oczywiście pokazywanie, że coś mi nie pasuje też mam opanowane, ale wolę się śmiać. Patrzcie jak pomagałam, a raczej przeszkadzałam mamie w porządkach.

Mama rzuć poduchę

Ha ha ha, ale fajnie leciała

Jeszcze raz

Zadziwiające jest to, że nawet wiaterek może mnie rozbawić. Gdy tylko mama zaczyna panikować, że mnie owieje za bardzo. Rzuca na mnie polary, koce co ma pod ręką a ja się po prostu z tego śmieję.

Zobaczyłam pierwszy i jak na razie jedyny śnieg w swoim życiu i w końcu wyprowadziłam Perełkę na spacer. Mój pies, mój obowiązek.

Poczułam wenę do muzyki. Na razie opanowałam pianinko i bębenek, ale od czegoś trzeba zacząć. Gitary jeszcze nie udźwignę.

Babcia trzymaj, a ja gram

Jak leciała ta symfonia

Bez żadnych szkół i korepetycji to opanowałam

Mama mi podpowiada, żebym powiedziała o największym moim postępie. No dobra, to powiem. Siedzę już sama. Nie umiem siadać, ale posadzona potrafię wytrzymać już naprawdę długo.

Mój papier do pupki

Pudełko otwórz się !!!

Puk puk

Otwierać !!! Tu Jagodzia !!!

Tatuś ma teraz trochę wolnego, więc mama wygania tatę, żeby mnie poćwiczył, albo poprzytulał, bo zacznę na niego wołać "wujek". Ale to dla mnie sama radość. Ja plus tatuś to przecież cudowne chwile, które mama uwieczni aparatem. Więc mamy:

Przytulaski

Ćwiczonka

Całuski

Poznawanie twarzy

 Im jestem starsza tym dłuższe mam włoski. Moja grzywka rośnie jak szalona i mamcia musi ją jakoś opanowywać. Nie będziemy obcinać włosków, bo jak bym wyglądała, jak chłopak jakiś, a ja to dziewczynka.

Trzymam się za stópki

No cały rok za mną. O świętach i sylwku opiszę w innych postach. Miałam teraz dużo na głowie i jeszcze te ząbki i ta paskudna pogoda. 

365 dni temu

Rok temu, w czwartek 12 grudnia 2013 roku moi rodzice dowiedzieli się, że urodzę się chora. Nie wiedzieli tylko jak bardzo. Pierwsze informacje wskazywały, że mam z tyłu główki przepuklinę. Nic lekarka wykonująca badanie nie wspomniała, że problem jest dużo poważniejszy, że mam wodogłowie. Rodzice myśleli, że wystarczy po porodzie usunąć przepuklinę i wszystko będzie dobrze. Nie wiedzieli, że w mojej głowie tkanka mózgowa jest maksymalnie ściśnięta, że zaczyna zanikać, że każdy dzień zwłoki i nic nie robienia nie pomaga mi. Nie sądzili, że w tamtej chwili tak bardzo zmieni się ich życie.

Jeszcze wtedy było fajnie i zabawnie

 Nawet po tym USG mama nie była załamana. Czekamy do porodu i wtedy wystarczy mały zabieg. Tak mówiła ta co robiła badanie.

11.12.2013 dzień przed USG połówkowym

16 grudnia rodzice dostali dokładny opis badania i konsultacje.

.

.

.

Miało mnie nie być. Mój pogrzeb byłby przed świętami.

.

.

.

Ale jestem. Bardzo się z tego cieszę i rodzice też. Będzie nam ciężko, ale skoro rodzice powiedzieli, że walczymy o mnie to walczymy.

A jeśli chodzi o moich rodziców...kiedyś byli tacy zabawni, szczęśliwi, zakochani i młodzi...

 a teraz...

po prostu załamka. Mama ma odchyły od normy, tata z resztą też. Nadal są zabawni, zakochani, szczęśliwi, tylko mają już zmarszczki i trochę więcej problemów.

Ale i tak ich kocham.

Kolejne USG, tylko takie bardziej rozmowne

Odkąd wyszłam ze szpitala jeżdżę do Łodzi do ICZPM w Łodzi. Neurochirurga, neurologa, audiologa mam w przychodni "Dobry Doktor", tam też jeżdżę co kilka tygodni na USG główki.
Dzisiaj ledwo z mamą zdążyłam na to badanie. Mama zapomniała zabrać dokumentacji i w ogóle tak wpadłyśmy jak prosto z ulicy.
Zawsze badanie wygląda tak samo. Pani robi mi maziaje żelem po głowie, mama patrzy na ekran. Dodam, że mama na neurologii zaczyna coraz lepiej się znać. Potem mamcia wyciera mi moje włoski z tego okropnego żelu, pani pisze coś tam na komputerze i to wszystko, do widzenia, wyniki będą w rejestracji.
Dzisiaj było miło. Pani powiedziała, że coraz ciężej mi robić USG, bo mam coraz dłuższe włoski. Na ekranie tradycyjnie szerokie komory i ta torbiel. Ale są też dobre wiadomości. Komory mają tą samą szerokość, torbiel też jest mniej więcej taka sama, a moja główka przecież rośnie. Tkanka mózgowa delikatnie mogła się rozprężyć. Jest dobrze. Mogę mieć do końca życia poszerzone komory, torbiel może się nigdy nie wchłonąć a ja mogę w miarę dobrze funkcjonować. Taka uroda mojego mózgu. Po prostu tak mam i już. Mama zadaje coraz właściwsze pytania technikowi, która robi badanie i tak od słowa do słowa zrobiło się w gabinecie fajniej. Na koniec do widzenia, wyniki będą w rejestracji.
Więc, nie do widzenia, ale do zobaczenia.

Mikołaj, jaki Mikołaj??

Coś tam mi mama mówiła, że w grudniu będą święta, że będą prezenty, papu którego jeszcze nie będę mogła zjeść, co najwyżej poniuchać będę mogła i popatrzeć. Coś też mówiła o Mikołaju. Przecież ja znam Mikołaja. Mikołaj jest starszy ode mnie i też jeździ na...aha to nie o tego Mikusia chodzi.

Czyż nie wyglądam jak aniołek

Tatko mówi, że chodzi o innego Mikołaja. Starszego ode mnie ale o wiele bardziej starszego, starego, emeryta, po emeryturze. Generalnie bardzo wiekowy jaśnie pan z Laponii co rozwozi dzieciom prezenty, a tym bardzo niegrzecznym daje rózgi. Ja się oczywiście do tych ostatnich nie zaliczam. Jestem grzeczniutka.
4 grudnia mama pakowała torbę na wyjazd, bo następnego dnia miałyśmy pojechać do neurologa. Tatuś rozmawiał z mamą o Mikołajkach, że trzeba zostawić uchylone drzwi, żeby Mikołaj wiedział gdzie ma prezenty zostawić. Mama tylko mówiła, że ma być cicho, bo ja jeszcze nie śpię. No to zamknęłam oczka i słuchałam dalej, jak rodzice rozmawiają o tym Mikołaju. Z tego co
usłyszałam o nim, to naprawdę klawy gość. Rozdaje prezenty dzieciaczkom na całym świecie. Lata saniami i ma renifery. Ma czerwone ciuchy i duży czerwony worek. I ma brodę jak tatuś i okulary jak mamusia. Zanim usnęłam jeszcze usłyszałam, że jak Mikołaj przychodzi, to dzidziuś musi spać.

Śpię, ja naprawdę śpię

W piątek pojechałam z mamą i babcią do Łodzi. Wizyta bardzo szybko nam minęła. Pani neurolog zbadała moje nóżki, stawy, rączki, zobaczyła jak leżę na brzuszku, jak siedzę, jak trzymam główkę, a nawet jak stoję. Mamcia potem rozmawiała z panią doktor, a babunia mnie ubierała. Mamcia mówiła jakie postępy zrobiłam od ostatniej wizyty. Parę głosek udało mi się dorzucić do tej rozmowy od siebie i nawet uśmiech pozwoliłam sobie zaprezentować. A co, taka jestem fajna. Jak jakiś lekarz rozmawia z mamusią o mnie, to niech też czasami mnie o coś zapyta. Przecież już coś tam powiedzieć mogę. 
Gdy już miałyśmy wychodzić ze szpitala podszedł do nas Mikołaj. Mikołaj!!! Pogłaskał mnie po główce i życzył mi szybkiego powrotu do zdrowia ( tu mima mamy bezcenna) i żebym już więcej nie chorowała ( mina mamy robi się jeszcze bardziej bezcenna). Mamie też coś powiedział, ale już tym się nie interesowałam, bo dostałam czekoladę. Moja pierwsza czekolada i to od samego Mikołaja. Jak już siedziałam w samochodzie i nadal nie mogłam w to uwierzyć, że Mikołaj dał mi prezent, mama z babcią z czegoś bardzo się śmiały. Okazało się, że raczej nie zjem mojej czekolady. Bo mi jeszcze nie wolno takich rzeczy jeść. Oby mi to mama kiedyś razem z babcią zrekopensowały. Nie musi być czekolada, mogą być dwie, albo bombonierka. Oj, chyba za dużo reklam oglądam.

Po powrocie do domu wszystko opowiedziałam tatusiowi. Tata się    śmiał. Aż mnie to zdenerwowało. Nikt nawet nie zrobił mi zdjęcia z Mikołajem. Co mi po tym spotkaniu pozostanie, nic tylko wspomnienia, bo czekoladę mi zjedzą.

W sobotę, w Mikołajki byłam od rana bardzo grzeczna. Tatuś tradycyjnie był w pracy. Mamusia powiedziała, że troszkę poćwiczymy... i ćwiczyłyśmy cały dzień!!! Musiałam udawać, że śpię, to wtedy miałam chwilkę, żeby odsapnąć.

Mama tak mnie wymęczyła, że nie panowałam nad oczkami. A tego dnia ćwiczyłyśmy wszystko, oczka również.

W końcu przyjechał tatuś i mogłam się wyżalić. Wszystko powiedziałam, jak mnie mama cały dzień maglowała na materacu.

Jak skończyłam skarżyć na mamę, to tatuś ją zawołał. Myślałam, że powie mamusi, żeby tak mnie mocno nie ćwiczyła, ale nie tatuś tylko przytulił mamę i jeszcze dał jej buzi. Nie ma sprawiedliwości na tym świecie. 

Świat się kręci a co z prezentami??? Przecież Mikołajki są.

Mama, gdzie masz prezenty??

I tak je znajdę

 Wreszcie doczekałam się. Mam prezenty. Hi hi ;-)

Fajne są te Mikołajki.

Prawie potrącone

Dzisiaj był tak piękny dzień, że zaraz po powrocie z rehabilitacji mama powiedziała, że pójdziemy na spacer. Było ciepło, słonko ładnie świeciło, więc trzeba korzystać z tak cudownej pogody.
Dzisiaj pożegnałam się z gondolą. Ledwo się w niej mieszczę. Jest wygodna i uwielbiam w niej chodzić na spacerki, ale czas się już pożegnać i przywitać spacerówkę. 
Dostałam kaszkę, mamunia mnie wpakowała w kombinezon, do wózka, kocyk, smoczek i na spacer. 
Oj cudownie, słoneczko jeszcze troszkę grzeje, łapałam promyczki policzkami. Mama powiedziała, że pójdziemy na taki trochę dłuższy spacer. Trochę dłuższy, czyli tak liczę, że ze dwie godzinki nam zejdzie. Super. Naładujemy akumulatory. Ja się wyśpię a mamcia pooddycha świeżym powietrzem. Poszłyśmy do sklepu po krem dla mnie, po gazetę, po mleko. Mama wybrała nawet nową trasę, żeby czasem mi się widoki z wózka nie znudziły. Dzisiaj widziałam bardzo dużo drzew. Na niebie płynęły sobie leniwie chmurki...i zasnęłam.
Obudził mnie jakiś wariat, co mu się tłumik obluzował. Trochę się przestraszyłam ,ale odważna mama powiedziała, żebym się nie bała, że dokopie temu panu. Ruszyłyśmy dalej, ale jakoś nie mogłam już zasnąć. Szłyśmy sobie taką w miarę nową aleją. Dochodzimy do ulicy. Mama wszystko mi tłumaczyła, że teraz pali się czerwone dla nas, że musimy poczekać. Akurat na światełkach przy pasach to ja się znam, bo już tatuś mi coś o tym wspominał. Ale mamcia musiała mi to jeszcze raz wytłumaczyć. Zapaliło się zielone dla nas i mama jeszcze zerknęła czy możemy bezpiecznie wejść na pasy. Wszystkie auta już się zatrzymały, żebyśmy mogły przejść, więc mama ruszyła. A tu nagle z naszej lewej strony jakiś DZIAD( który miał zieloną strzałkę do skrętu w prawo) jedzie w naszą stronę. Odbił i ledwo ominął mój wózek. Gdyby nie to, że mama aż podskoczyła ze strachu pewnie dogoniłaby DZIADA. Prawdopodobnie byłaby to pierwsza osoba, której by nogi z d**y wyrwano. Miało to miejsce w Piotrkowie Trybunalskim, na skrzyżowaniu Słowackiego i Alei Concordii, 4-12-2014 o godz. 14.20 - 14.30. DZIAD jechał niebieskim autem. Nawet nie zwolnił, nie zatrzymał się. Tylko tyle zapamiętałyśmy.
Mama i roztrzęsiona i wku...zdenerwowana. Ja nie wiem co mam zrobić, więc zaczęłam do mamy po swojemu mówić. Troszkę pomogło, bo mama zaczęła się uśmiechać i tak rozmawiając wróciłyśmy do domu.
I człowieku myślisz, że idziesz po prostu tylko na spacerek. A tu masz. 

Oj, oj, oj...kolka i ząbki

Gdy się człowiek rodzi ( pomińmy moje operacje i neonatologię), wszystko wokół się zmienia. Nie jest się już w brzuchu u mamy. Nie słyszy się jej serca, tych śmiesznych bulgotań w brzuchu. Na zewnątrz jest trochę zimno, trochę za jasno, ale da się to ogarnąć. Można się cieplej ubrać i problem marznięcia rozwiązany, można zamknąć oczy i światło już nie razi w oczka. Taki fajny okres trwa tylko kilka pierwszych tygodni. A potem.
Potem jest kolka.
Na szczęście mnie to praktycznie ominęło. Moja kolka to tylko kilka wieczorów, kiedy nie mogłam zasnąć, ciągle się prężyłam i płakałam. Ale byli przy mnie rodzice i babcia Dana. Tata mnie nosił, mama przytulała, babcia woziła po pokoju w wózku, żebym tylko się uspokoiła. Kolka mogła trwać u mnie długo, ale mamcia po konsultacji z lekarzem kupiła mi lek, który miał mi pomóc pozbyć się tych bąbelków powietrza z jelit. O pomogło, i to jeszcze jak. Wtedy nauczyłam się puszczać głośne bąki. Każdego to bawiło, a ja udawałam, że to nie ja. Gdy brzuszek mnie bolał z trochę innego powodu, mamunia z tatusiem kupili mi takie katetery. Chwila moment i od razu ulga. Moje brzuszkowe problemy trwały bardzo krótko. Nim się rodzice obejrzeli a okres kolkowy miałam za sobą. Nie wiem jak można mieć kolkę trzy miesiące. Podobno są takie dzieci, na szczęście ja się do nich nie zaliczam.
Tak minęło nam kilkanaście tygodni i przed 6 miesiącem życia poczułam, że trochę mnie dziąsełka swędzą. Wtedy też odkryłam co się robi z rączkami. Oczywiście wkłada się je do buzi i gryzie i gryzie i gryzie, aż mama ich nie wyjmie. Wtedy nie było to takie kłopotliwe. Mamunia cieszyła się, że moje rączki wędrują tam gdzie rączki zdrowych dzieci. No to rączka raz jedna potem druga wędrowała do buzi, potem obie na raz. Mama zauważyła, że strasznie się wtedy ślinię, ale przecież tak robią wszystkie dzieci. Jak rączki się wkłada do buzi, to ślinka musi z buzi wyjść i wtedy kapie na rękawki i na całą resztę ubrania. 
Rączki w buzi może nie były takim problemem, co napady płaczu. A płakałam strasznie. Mama po jakimś czasie zaczęła już rozróżniać mój płacz i wiedziała, że jak płaczę z bólu to żadne przytulanie tu nie pomoże. Po konsultacji z lekarzem zaczęłam dostawać leki przeciwbólowe. Na szczęście przez większą część dnia dziąsła mnie nie bolały, dopiero pod wieczór dawały o sobie znać. Ból był okropny ( nadal jest), w kąpieli się odprężałam, ale butelki przed spaniem nie mogłam zmęczyć. Bolało mnie tak bardzo, że nie mogłam jeść. Rodzice się trochę wycwanili i co drugi dzień dostawałam leki na godzinę przed ostatnim karmieniem. Chyba sprawdzali czy leki działają. Raz było lepiej, raz gorzej, ale kolację mogłam zjeść. Gdybym była zdrowa to pewnie miętoliłabym cały dzień gryzaki, a tak moje rączki jeszcze nie rozumieją o co chodzi w trzymaniu różnych rzeczy. Zaczynam to pomalutku odkrywać, ale idzie mi to mozolnie. Mamcia nie może ciągle nade mną ślęczeć i trzymać mi gryzaki, bo musi czasami coś zjeść, pójść do toalety i oczywiście musi przypilnować swojej cukrzycy. Daję jakoś radę z tym ząbkowaniem.
Dzisiaj koło południa trochę zaczęłam marudzić. Mama położyła się obok mnie i próbowała mnie uśpić, bo o tej porze robię sobie drzemkę. Ciągle wkładałam paluszki do buzi, a mama mi te rączki zabierała i wycierała. I tak w kółko. W końcu mamcia posmarowała takim chłodzącym żelem palec i zaczęła masować mi dziąsełka. Nie wiem co tak rozbawiło mamę, ale zaczęła płakać z radości. Ostatni raz widziałam mamcię w takim stanie jak miałam jeden dzień i pierwszy raz się zobaczyłyśmy. Sprawdzała, zaglądała i nie mogła uwierzyć, że ząbek mi się wyżyna. Pewnie jutro będzie bardziej widoczny, bo jak na razie to tylko takie dwa ostre punkciki mi wyszły. Niby nic, a tyle radości to mamie sprawiło. Muszę się postarać o więcej takich ząbków, tylko żeby nie bolało tak jak ten.

Och to ząbkowanie, strasznie męczy człowieka

Ten dziwny czas

Czas zaiwania lub stoi w miejscu. Zauważyłam to już jakiś czas temu.
Na neonatologii czas mi się strasznie wlókł. Noc mi się dłużyła, potem nie mogłam się doczekać kiedy rodzice przyjadą.

Leżałam w tym inkubatorku, potem w łóżeczku i czekałam. Spałam ile się da. Co innego miałam robić. Z nikim nie dało się pogadać, bo wokół skrajne przypadki wcześniaków, tylko ja taka wyrośnięta. Leżałam grzecznie i tylko czasami jakiś pomysł wpadł mi do głowy, żeby popłakać, minki porobić, spróbować się uśmiechnąć. 
Gdy mamusia z tatusiem przyjeżdżali czas leciał szybko, a nawet za szybko. Co chwila musieli wychodzić, bo jakiś dzidziuś miał mieć badanie zrobione. Jak wracali to opowiadali mi co tam w domu. Ja ich słuchałam i przyjemnie tak było, w trójkę. Nie znam się na zegarku ( jeszcze), wtedy też się nie znałam i nie wiem kiedy godziny mijały. Wyczuwałam, że mamusia robi się smutna i wtedy okazywało się, że jest już późno i muszą jechać do domku. Mamusia całowała mnie tak długo jak to tylko było możliwe. Mówiła, że zabiera moje brudne ubranka i że będzie je całą noc przytulać. Tata mówił, że mama ciągle je wąchała jak ściągała dla mnie mleko. Podobno pięknie pachniały. A skoro tak mówi mama, to pewnie tak było.

Czas na neonatologii był chyba najgorszym czasem dla nas, przynajmniej do tej pory. Ja w tych małych łóżeczkach, mama na super niewygodnych krzesełkach. Ile tak można wysiedzieć? Około 8-10 godzin, oczywiście ból kręgosłupa i pupy gratis od całego oddziału. 

Gdy trafiłam na 5 piętro skąd wiadomo, że zaraz wyjdę czas leciał nam szybciej. Tam było przyjemniej, milej. Leżałam tam tydzień i nim się spostrzegłam rodzice pakowali mnie do auta i do domu.
W domu było prawie tak jak w szpitalu. Dużo spałam, ale nikt mnie nie budził na przymusowe karmienie co 2.5 godziny, nikt mi nie wbijał w rączkę, nóżkę ani w głowę igieł, żadnego pobierania krwi. Mogłam sobie spać, tyle ile chciałam, kiedy chciałam...

Drzemka z tatuńciem

U mamusi na rączkach

Hooooopsiuuuuuu

 Poza spaniem oczywiście sobie jadłam i pomału zaczynałam rozrabiać.

 Czas leciał spokojnie, czasami były nerwówki, bo to do lekarza, albo na rehabilitację. Rodzice tak to załatwiają, że raz jestem w domu, zasypiam i budzę się u lekarza, a potem znowu jestem w domku i wychodzę na spacerek. Świat jest szalony.
Teraz kiedy się dotarliśmy jest dobrze. Ja znam moich rodziców, oni znają mnie. Wiemy czego możemy się po sobie spodziewać. To wszystko zasługa czasu. Czasu spędzonego oczywiście w domu. Razem. 
Żałuję jedynie, że tatuś tak długo pracuje i że cały dzień go nie ma. Nie lubię kłaść się kiedy tata nie może mnie przytulić. Może w święta jak będę grzeczniutka, to tatko cały swój wolny czas zarezerwuje tylko dla mnie.
Aktualnie mama narzeka, że ma mało czasu. Nie wiem dokładnie o co chodzi, ale podejrzewam, że ma to coś związek z końcem roku. Mówi tatusiowi, że jest mało czasu. Mi tam się nie śpieszy, chociaż wolałabym, żeby czas troszkę przyśpieszył i żeby ta brzydka pogoda już minęła. Wcale mi się nie podoba.
Żyję sobie spokojnie, rehabilituję się, latam po lekarzach, ot takie to moje życie. Może kiedyś zrozumie za czym tak dorośli gonią. Za tym uciekającym czasem??