Jak mi minął rok 2014

Rok 2014 był dla mnie rokiem, w którym zdarzyło się tyle rzeczy, że nie każdy w ciągu całego swojego życia może tyle przejść. Zacznijmy od początku.

STYCZEŃ

W grudniu 2013 roku rodzice dowiedzieli się, że jestem chora. Wszyscy lekarze do których mamusia z tatusiem udawali się po jakąś radę, po prostu ich zbywała. Rodzice szukali rozwiązania, pytali co dalej, nikt ale absolutnie nikt nie wysunął do nich pomocnej dłoni. Zostali sami. Tatuś ciągle był przy mamie. Od 16 grudnia ciągle był w domku. Cały urlop poszedł na pilnowanie mamusi, bo było z mamcią naprawdę źle. Mamusia nawet w Wigilię nie zeszła na dół, ten dzień spędziła po prostu płacząc. W zeszłym roku Święta dla mamy nie istniały. Chyba obie miałyśmy ten cały radosny, świąteczny czas po prostu gdzieś.

Tatuś z mamą chodzili do pobliskiego parku na spacery, czasem nawet dwa razy dziennie. Rzucali kaczkom suchy chleb i wtedy na chwilę mama zapominała o naszej tragedii.

Na sam koniec grudnia pojawiło się światełko w tunelu. Rodzice pojechali do Instytutu i tam porozmawiali z prof. Szaflikiem. Wtedy okazało się, że mogę przeżyć, a nawet w miarę normalnie się rozwijać. Oczywiście dużo zależy od tego jak bardzo mam uszkodzony mózg, ale to jest mózg i wszystko okaże się w praniu. Mogę być prawie zdrowym dzieckiem, ale mogę być warzywkiem. Nikt nie opowiedział rodzicom jaka mogę być po porodzie, ale wtedy rodzice zaczęli latać po internecie i czytać i czytać i czytać.

Mamusię tatuś podtrzymywał na duchu, zabierał na spacerki, dużo rozmawiali. Perła chyba czuła, że też musi trochę pomóc mamie i na swój sposób pokazywała, że już mnie kocha. Lizała mamie brzuch, a najlepszy był po balsamowaniu.

6 stycznia pojechaliśmy do Łodzi. Po kilku dniach spędzonych na badaniach ( USG,  rezonans ) w końcu nadszedł czas na pierwszy zabieg. Trwał tylko 20 minut. Mama była pod narkozą. Tatuś ciągle był przy mamie, nawet na sali po zabiegu. Tylko tatuś umiał obsługiwać pompę insulinową i co chwila sprawdzał mamie poziom cukru. Po kilku godzinach mama stanęła na nogi i zaczęła pomału spacerować.

Wróciłyśmy do domku całe i szczęśliwe, że zabieg mi pomógł. Shunt został prawidłowo założony, płyn z główki zaczął wypływać, komory się zmniejszyły, tkanka mózgowa się rozprężyła. Wszystko było super.

Mama postanowiła pełną parą zacząć przygotowywać wyprawkę dla mnie. Poza wózkiem, łóżeczkiem niewykończonym jeszcze i jedną sukieneczką nie miałam nic.

Ja w brzuszku mamy i moje łóżeczko

Potem nasze życie toczyło się od badania USG do kolejnych kontroli. Kilka razy w miesiącu byliśmy w Łodzi. 

LUTY

W połowie lutego na jednym z badań USG okazało si, że shunt wypadł, więc z powrotem trzeba było mi go założyć. Nie pamiętam co wtedy robiłam, czy go rączą wyciągnęłam, a może o coś zahaczył. Narobiłam mamie kłopotu, ale to nic. Słyszałam, że wciąż mnie kocha.

Perełka coraz częściej przytulała się do mnie. Wystarczyło, że mamusia się położyła, a Perełka już była obok i się do nas przytulała. Słodziutka moja psinka.

MARZEC

W marcu to dopiero się działo. W pierwszych dniach marca byliśmy na USG i oczywiście na ekranie ukazały się moje wielkie komory, shunt znowu wypadł, a właściwie to wpadł mi do główki i tam sobie pływał. W końcu miał tam sporo miejsca. Od razu rodzice polecieli do prof. Szaflika i mama dostała termin kiedy ma się pojawić na oddziale.

To mama, a w tle moje łóżeczko i rosnąca wyprawka

Mama zaczęła robić porządki w pokoju, co chwila zmieniała koncepcję gdzie ma stać łóżeczko. Latała po sklepach i kupowała dla mnie ubranka, pieluszki. Szał!!

Za mamą łóżeczko z coraz większą ilością rzeczy dla mnie

Moja mamusia

Im bliżej do kolejnego wyjazdu do Łodzi tym mamusia z tatusiem coraz częściej chodzili na spacerki. Robiło się coraz cieplej, bardziej słonecznie.

Big Mama

Mamusia pojechała do szpitala w niedziele 9 marca, tak po obiadku. W środę był pierwszy zabieg odbarczania mojej główki, oczywiście wszystko pod narkozą, a w piątek kolejny zabieg i tak miało być przez kolejny miesiąc, aż do porodu. Niestety ze względu na bardzo zaawansowaną ciążę nie można było założyć kolejnego shuntu.

W sobotę 15 marca mama wyszła na korytarz, pogadała sobie przez telefon z tatusiem, potem z babcią, na koniec z koleżanka Magdą. I nagle ...mamuni wody odeszły. I po trzech godzinach pojawiłam się Ja, Jagoda.

Moje pierwsze zdjęcie

Na pierwsze spotkanie z mamą musiałam trochę poczekać. Te 24 godziny wlokły się bardzo długo.

Nie ma jak mleko mamusi

Tutaj na główce widać, gdzie mam założony Zbiorniczek Rickhama

Tak spędzałam większość czasu. Raz na prawym, raz na lewym boczku

Sen to dla mnie najlepsze lekarstwo

Mój jeden z pierwszych uśmieszków

Tego to akurat nie lubiłam, droga na główce

Rodzice pękali z dumy. Pierwszy raz, choć nieświadomie włożyłam kciuka do buzi

Po założeniu zastawki. Widać dren.

KWIECIEŃ

Większą część kwietnia spędziłam w szpitalu. Rehabilitacja prawie żadna. Gdy rodzice przyjeżdżali to trochę mnie poćwiczyli, głównie obroty. Niestety pielęgniarkom to się nie podobało i zaraz kazały mnie odkładać do łóżeczka. Cóż taki mają tam klimat.

W końcu wyszłam do domku.

Babcia zaraz mnie przechwyciła

Pierwsze karmienie w domku, oczywiście babcia musiała to zrobić

Potem było kilka normalnych dni. Były przytulasy i całuski.

Spacerki.

MAJ

Rozpoczęła się moja żmudna i długa rehabilitacja.

W maju zaczęłam być bardziej kontaktowa. Zaczęłam zauważać buzie. Najlepiej było mi, gdy ktoś mnie przytulał i nucił kołysanki.

Mama ciągle ma koło siebie aparat i strzela mi fotki. Gdyby nie mama, to moje postępy nie zostałyby uwiecznione. Zobaczcie jakie minki już umiałam wtedy robić.

Tutaj jestem uśmiechnięta

Tutaj minka pokazująca jaka jestem silna

A tu jestem po prostu w rozpaczy

Największą dumą mamy było, gdy zobaczyła, że potrafię ( ale tylko prawą rączką) ssać paluszki. Raz kciuka, raz paluszek co akurat się trafi.

Zaczęły się wtedy też moje humory i takie dni, że nie wiem czego chcę, jest mi po prostu źle.

Mama ostro ze mną ćwiczyła leżenie na brzuszku. Miałam już ponad dwa miesiące a w ogóle nie podnosiłam główki. Po jakimś czasie podczas ćwiczeń po prostu zasypiałam. A oto dowód.

Jak mama usłyszy, albo obejrzy w necie jakiś filmik to jak ta wariatka wprowadza to w życie. Zaczęła mnie obracać, skracaliśmy raz prawy, raz lewy bok ( miałam wtedy dużą asymetrię), ćwiczyła oczka i wodzenie za zabawkami. Robiła wszystko.

Tutaj niby ładnie się na siebie patrzymy, a mama wtedy ćwiczyła moje oczka

Nie miałam nawet siły jeść

Proszę jaka padnięta jestem

CZERWIEC

Moje super minki opanowałam do perfekcji. 

 Babcia Dana też zaczęła trochę pomagać przy rehabilitacji. 

Po dwóch miesiącach rehabilitacji, a nawet intensywnej rehabilitacji nic nie szło do przodu. Żadnych efektów mama nie widziała. Ja w sumie też. Ciągle leżałam. Mama mnie gimnastykowała, po ćwiczeniach dostawałam mleko i w czasie jedzenia odlatywałam. Zasypiałam gdzie popadnie.

W czerwcu poza codziennymi sprawami, wyjazdami do lekarzy, miałam jeden fajny wyjazd. Mama z tatusiem rano spakowali butelki, mleko, pieluszki. Pomyślałam, że pojedziemy do Łodzi, na kolejną wizytę do kolejnego specjalisty. A tu proszę, pojechaliśmy z zupełnie innym kierunku. Po godzinie byliśmy na miejscu.

Poznałam swoją prababcię. Jacie, ja mam prababcię. Super!!

Mamunia, Ja i prababunia moja

LIPIEC

W  lipcu nastąpił przełom jeżeli chodzi o kąpiele. Szpitalne prysznice tak źle na mnie wpłynęły, że podczas pierwszych kąpieli w domu po prostu robiłam pupu do wanienki, albo w ręcznik. Potem mama naoglądała się filmów w internecie i wpadła na pomysł, że wywalimy z wanienki wszystkie ręczniki i gąbki na których leżałam i po prostu wlejemy więcej wody i cieplejszej o kilka stopni. Mama jest po prostu genialna. Pierwsza kąpiel po zmianach była pierwszą, podczas której nie płakałam i nie darłam się. Po kąpieli przy ubieraniu też nie robiłam awantury.

Bardzo wtedy polubiłam ubieranie się. Mama w końcu postanowiła ubierać mnie ( na szczęście mam mądrą mamusię i robi to rzadko) jak księżniczkę, w sukieneczki.

Ćwiczenia ciągle mnie męczyły i po nich robiłam się strasznie śpiąca. Potrafiłam przespać cały dzień, a po kąpieli i kolacji zaraz zasypiałam i spałam do rana. Nigdy nie lubiłam leżeć na brzuszku, ale po półgodzinnych wygibasach było mi obojętne jak i gdzie śpię.

Jak każda kobietka, mając odpowiednią długość włosów postanowiłam poeksperymentować z fryzurkami na lato. W grę wchodziły różnego rodzaju fryzury.

Na czupurka

Na kuku - ryku

Na pod prądem

Zawsze jednak mama wracała do mojej ulubionej fryzurki "na normalnie".

SIERPIEŃ

W sierpniu zaczęłam nawet siadać w wanience, z miesiąca na miesiąc jest lepiej.

Mama, podoba mi się

Jeśli chodzi o rehabilitację mama pomału zaczynała mnie sadzać, tak żebym mogła się porozglądać.

Sami widzicie jaką mam minę. Pierwszy raz usiadłam i zobaczyłam pokój z innej perspektywy.

Moje napięcie mięśniowe nadal nie pozwalało mi na wiele przyjemnych rzeczy. Nie potrafiłam się przytulić. Dopiero kiedy zasnęłam i mój mózg przestał kontrolować moje mięśnie można mnie było do siebie przytulić. Najbardziej z tego korzystał tata. Mama też korzystała, gdy tylko sobie smacznie spałam. Ale mama ciągle robi mi zdjęcia, więc najwięcej zdjęć mam z tatusiem, bo tata to chyba boi się tych aparatów.

Pilnuję tatusia, żeby się wyspał

Mama zauważyła, że czasem moje minki pokazują jaka jestem cwaniara. Ja przecież nic takiego nie robię, tylko czasami jakiś pomysł mi przyjdzie do głowy. Przecież pomarzyć każdy może.

Tu mama mówi, że coś chciałam wykombinować

Śpię, nie chcę ćwiczyć

Mama odejdź, ja na prawdę śpię

Hooooo psiuuuu, widzicie jak ładnie śpię

Zaczęłam coraz lepiej używać oczka. Coraz częściej się rozglądałam, ale niestety trochę za często moje spojrzenie leci w lewą stronę. Prawej jakoś nie zauważam. Ale jak zerkam to przynajmniej strzelam pięknymi uśmieszkami.

Poza tym w sierpniu rodzice napisali podanie o zmianę rehabilitanta w "Szansie". Jeśli można ćwiczyć bez płaczu i bólu, to chyba dobrze zrobili. 

WRZESIEŃ

Kolejny wielki przełom nastąpił we wrześniu. Jak zostałam posadzona to tak prawie siedziałam, oczywiście do prawdziwego siedzenia jeszcze daleka droga, ale to już jest coś.

Zaczęłam wtedy jeździć do pani Małgosi, na prywatną rehabilitację. Tam rodzice nauczyli się jak mnie podnosić. Niby takie banalne, a jednak sztuka podnoszenia dziecka z pozycji leżącej nie każdemu jest znana. To jest proste, wręcz banalne, ale trzeba się też tak oczywistych rzeczy nauczyć, jak to robić prawidłowo. Rodzice kilka razy podnosili bobasa zanim mnie podnieśli i odłożyli pod okiem pani Małgosi. Po około dwóch tygodniach moje mięśnie na szyi były na tyle silne, że różnica była widoczna gołym okiem. Wtedy moje postępy było widać. Mięśnie zaczęły trzymać moją główkę bardziej stabilnie.
Najbardziej z tego faktu był zadowolony tata. Zobaczcie co ze mną wyczyniał.

Oj tata, tata

Trzymamy równowagę

 Nowa rehabilitantka w " Szansie" jest dobra. Napięcie pomału puszcza. Już nie jestem taka spięta, Ćwiczenia są fajne, czasem coś tam stęknę, ale chyba bardziej dla zasady. Jak mam już dosyć to po prostu sobie zasypiam. Zrobiłam to we wrześniu kilka razy i za każdym razem ćwiczenia były zakańczane, nawet po 20 minutach. Mój osobisty mały sukcesik.

PAŹDZIERNIK

Na samym początku października odbył się mój chrzest, ale nie będę znowu o tym pisała tu macie linka - MÓJ CHRZEST

Mama zaczyna zmuszać mnie do gryzienia. Oj to były fajne chwile. Dostawałam skórkę od chleba, albo chrupkę i tak fajnie się drapało po dziąsełkach. Ja mam jeszcze czas na gryzienie, a dziąsła to mnie tak swędziały i bolały, że trzeba się było zaopatrzyć w środki przeciwbólowe.

Mnie to bawi, mama z chrupką i aparatem.

A czy wiecie, że dopiero na jesień okazało się, że w Łodzi poza szpitalem jest także reszta miasta i to taka duża część miasta. Jest pełno samochodów i bloków, sklepów. Wszystkiego jest więcej niż u mnie w Piotrkowie. Patrzcie gdzie byłam.

Byłam na pizzy i na lodach i wciąż byłam grzeczna.

Zaczęłam sama się uśmiechać do ludzi. nie tylko do mamy, taty, babci i dziadka. Do wszystkich się uśmiecham, niektórzy na mój widok robią takie dziwne minki, to się z nich śmieję, a oni się do mnie śmieją i tak w kółko.

Mamunia mówi, że mam najpiękniejszy uśmiech na świecie. Wiecie co kiedyś wystąpię w jakimś konkursie na najpiękniejszy uśmiech i na pewno go wygram.

Tatko ciągle długo siedział w pracy, więc przytulasy robiłam przed snem z mamunią. I to było takie milutkie, przytulić się do mamusi.

LISTOPAD

Listopad minął nam na walce z bólem. Te okropne zęby nie dawały mi spać ani jeść z butelki. Nie mogłam się nawet zdrzemnąć. A jakie wtedy zaczęłam mieć humorki.

Na kilkanaście minut padłam ze zmęczenia

Były też lepsze momenty ale tylko do wczesnych godzin popołudniowych. Wtedy byłam takim ślicznym bąbelkiem.

GRUDZIEŃ

Na koniec roku chyba wszystkich zaskoczyłam swoimi postępami. Zacznijmy od męczących mnie ząbków. Mam już dwa na dole, a na górze w ciągu kilku dni powinien wyjść kolejny. Mamie doszedł kolejny obowiązek. Mycie i szczotkowanie moich diamencików.

Następnym dużym krokiem do przodu to moje kontakty z otoczeniem. Potrafię się śmiać na całego, oczywiście pokazywanie, że coś mi nie pasuje też mam opanowane, ale wolę się śmiać. Patrzcie jak pomagałam, a raczej przeszkadzałam mamie w porządkach.

Mama rzuć poduchę

Ha ha ha, ale fajnie leciała

Jeszcze raz

Zadziwiające jest to, że nawet wiaterek może mnie rozbawić. Gdy tylko mama zaczyna panikować, że mnie owieje za bardzo. Rzuca na mnie polary, koce co ma pod ręką a ja się po prostu z tego śmieję.

Zobaczyłam pierwszy i jak na razie jedyny śnieg w swoim życiu i w końcu wyprowadziłam Perełkę na spacer. Mój pies, mój obowiązek.

Poczułam wenę do muzyki. Na razie opanowałam pianinko i bębenek, ale od czegoś trzeba zacząć. Gitary jeszcze nie udźwignę.

Babcia trzymaj, a ja gram

Jak leciała ta symfonia

Bez żadnych szkół i korepetycji to opanowałam

Mama mi podpowiada, żebym powiedziała o największym moim postępie. No dobra, to powiem. Siedzę już sama. Nie umiem siadać, ale posadzona potrafię wytrzymać już naprawdę długo.

Mój papier do pupki

Pudełko otwórz się !!!

Puk puk

Otwierać !!! Tu Jagodzia !!!

Tatuś ma teraz trochę wolnego, więc mama wygania tatę, żeby mnie poćwiczył, albo poprzytulał, bo zacznę na niego wołać "wujek". Ale to dla mnie sama radość. Ja plus tatuś to przecież cudowne chwile, które mama uwieczni aparatem. Więc mamy:

Przytulaski

Ćwiczonka

Całuski

Poznawanie twarzy

 Im jestem starsza tym dłuższe mam włoski. Moja grzywka rośnie jak szalona i mamcia musi ją jakoś opanowywać. Nie będziemy obcinać włosków, bo jak bym wyglądała, jak chłopak jakiś, a ja to dziewczynka.

Trzymam się za stópki

No cały rok za mną. O świętach i sylwku opiszę w innych postach. Miałam teraz dużo na głowie i jeszcze te ząbki i ta paskudna pogoda.