Szymona niestety nie dane było mi poznać. Przez półtora roku, odkąd moi rodzice poznali rodziców Szymka aż do jego odejścia nie mieliśmy jak się spotkać. Albo ja byłam chora, albo Szymek przebywał w szpitalu. Jak ten czas szybko leci. Za chwilę będzie już rok... O Szymku mogłabym dużo i długo pisać, bo mama mi dużo o nim mówiła i ciągle mówi. A jak mama z mamą Szymka trajkotały przez telefon to przecież byłam obok. Tutaj macie LINK do bloga Szymka. Warto poczytać. To dzięki rodzicom Szymka ten blog istnieje i moja strona na FB. Po pierwszym spotkaniu w październiku 2014 roku w mojej mamie coś się otworzyło. Zaczęła mówić głośno o mojej chorobie i mówi, że jest ze mnie dumna, że jestem dzielna, waleczna i że kocha mnie najbardziej na świecie. Po jakimś czasie wieść o mojej chorobie rozeszła się po rodzinie. Zaczęliśmy zbierać 1 %, mama wysyłała rodzinie i znajomym ulotki i plakaty, aby jak najwięcej pieniążków zebrać na moją rehabilitacje. Dzięki mojemu blogowi mama pomogła niektórym rodzicom w podobnej sytuacji. Chore dziecko, lekarze nic nie chcą mówić, rodzice błądzą...a dziecko cierpi, bo nie otrzymuje odpowiedniej pomocy. Niestety w naszym kraju nie można za wiele liczyć na pomoc od państwa. Tata tyra po 12 godzin 7 dni w tygodniu, matka siedzi z dzieckiem w domu, jeździ na rehabilitacje, lata z ulotkami po mieście, tak wygląda nasze życie teraz. Ale mogło być gorzej. Cała nasza trójka wie o tym, że mogłam nie istnieć, że powinnam umrzeć w brzuchu mamy przed porodem, albo zaraz po, że mogłam być bardziej niepełnosprawna, nieobecna. Mamy co dał nam los. A dam nam wiele. Uśmiech, śmiech dziecka na który czekaliśmy 8 lat. To dużo. Znajomość z rodzicami Szymka moim rodzicom, a w szczególności mojej mamie dała dużo. Spojrzała na moją niepełnosprawność inaczej. Często mama jest zmęczona, nie ma siły, cierpliwości, jest zła, że taty ciągle nie ma, bo ciągle w pracy...ale wiem, że mama dziękuje Bogu, że jestem. Mamusia mówi mi często, że jestem mała niedobra cholera, ale świat beze mnie nie miałby sensu, byłby nijaki. Dla mamy czytanie bloga o Szymku często kończyło się płaczem, ale to były potrzebne łzy, takie oczyszczające. Więc jeśli chcecie poznać magię tego młodego człowieka, który mojej mamie dał tak dużo to zapraszam raz jeszcze na bloga Szymka : ciemnastronasnu.
I stało się. Kolejny turnus zaliczony. Drugi raz pojechałam do Neurona w Małym Gacnie. Rok temu w listopadzie byłam tam po raz pierwszy i było super fajosko.
Na tym turnusie również byłam z tatusiem, tak jak w zeszłym roku. Tylko w zeszłym roku powinnam do Małego Gacna trafić w niedzielę i od poniedziałku miałam zacząć zajęcia, Niestety dziadziusia pogrzeb był w poniedziałek i tatuś musiał pilnować wtedy mamusię. Dotarłam do ośrodka dopiero w poniedziałek późnym wieczorem, ale nic się nie stało, te opuszczone zajęcia miałam odrobione. W tym roku mamunię dopadła angina ropna i dlatego pojechałam z tatusiem. Mama musiała się wykurować a potem zajęła się dalszym rozpakowywaniem pudeł. Przeprowadzka i te sprawy, rozumiecie. Tatuś z ciocią Beatką z ośrodka poumawiali mi wszystkie zajęcia na całe dwa tygodnie. I zaczęłam rehabilitację na maksa. Zajęcia zaczynałam o 8 rano od rehabilitacji ruchowej z ciocią Beatką. Pierwsze dwa dni były po prosty okropne. Miałam rozciągane przykurcze a to bardzo boli. Trzeciego dnia było już troszkę lepiej. Codziennie miałam te zajęcie, które trwały godzinę. Miałam tylko jeden dzień wolny, niedzielę.
Chodzimy na kolankach
Rozciągamy boczki
Prosimy ciocię o chwilkę przerwy
Padamy ze zmęczenia
Podpieramy się na jednej rączce...
...i na drugiej też
Pod koniec rehabilitacji ruchowej ciocia zakładała mi ortezy i leciałam na terapię ręki.
Nie raz ciocia Karolina dawała mi taki wycisk, że po prostu pękałam ze śmiechu. Ile razy można wyciągać ten sam klocek.
I tak około pół godziny porozciągana przez ciocię Beatkę, wciśnięta w ortezy i przypięta samurajskim pasem ninja stałam na terapii ręki. Na tym turnusie jestem uczona wstawania, bo jak mam się nauczyć chodzić jeśli nie będę umiała wstać z podłogi. Na początek uczę się prostowania nóżek w kolankach. Ciężko mi to idzie, bo jak od roku raczkuję to moje nogi przyzwyczaiły się do tego, że kolana mam ciągle zgięte.
Stoję
Wstajemy z jednej nóżki
Czasami ciągło coś w nóżkach i bolało
Nie mam siły, tak będę wisieć
Chyba najfajniej bawiłam się na SI. Tam były najlepsze zajęcia, huśtanie, zabawy z bibułą...tyyyyle atrakcji.
Ciocia Beata , jak wszystkie ciocie tak się we mnie zakochała, że miała ze mną też inne zajęcia w takim ciemnym pokoju ze światełkami. Taki pokój mi się marzy i mamie też. Jest tam mnóstwo świecących dużych przedmiotów, jest tam łózko wodne i rybki.
W piątek o 6 rano przyjechała do mnie mama. Lekarz powiedział, że może do mnie przyjechać i mama od razu wsiadła w auto i całą noc do mnie jechała, żeby w piątek towarzyszyć mi na zajęciach.
W sobotę były ćwiczenia, ale było troszkę luźniej i tatuś chciał pokazać mamie okolice. Małe Gacno to piękna mała mieścinka w Borach Tucholskich, gdzie są piękne lasy. Mama dostaje świra jak tylko zobaczy pierwszego lepszego grzybka w lesie, nawet muchomor ją cieszy.
Matka wariatka z podgrzybkiem
Spacerek, kolejny, do lasu
Raz to nawet poszli sobie w las a mnie to zostawili na ścieżce, łajdaki jedne. Zasnęłam sobie, co miałam zrobić. Żartuje co chwila wylatywali na ścieżkę i sprawdzali czy mnie nikt nie ukradł.
Po każdym spacerku, po lesie oczywiście miałam taki apetyt, że wszystko bym zjadła. A powiem Wam jedno tutaj w Małym Gacnie jest kuchnia na miejscu. Są panie kucharki co robią przepyszne obiadki. Wszystko świeże. Żadnego cateringu !!! To jak na razie jedyny ośrodek w którym byłam gdzie mają tak dobre, domowe jedzenie. Mama zakochała się w ekspresie do kawy. Co posiłek to cappucino, late i te inne różności kofeinowe sobie serwowała.
Zapomniałam Wam napisać jeszcze o panu Tomku. Pan Tomek jest dogoterapeutą. Miałam kilka zajęć z pieskami. Są cudne, prześliczne i w porównaniu z moją Perełką bardzo mądre.
Mama kocha pieski, ale jak widzi tak mądrego psa to aż ma świeczki w oczach. Może kiedyś będę mogła sobie pozwolić na takiego mądrego pieska w domku. Weekend się skończył i mama postanowiła wracać do domu, choć widać było, że chciałaby zostać z nami do końca. Ostatniego wieczoru poszliśmy sobie do pokoju dla rodziców, gdzie można sobie posiedzieć na kanapie, pogadać, napić się kawy czy herbaty i popilnować dzieci, które obok miały wielki basen z piłkami. Moi rodzice do sztywniaków nie należą i wiecie co zrobili. No właśnie, wskoczyli sobie ze mną do tego basenu. Mówię Wam całe życie z wariatami.
Mama nas odprowadziła do pokoju i pojechała. Zostałam z tatusiem. Przed wyjazdem mama poszła z tatą do pani kierownik i ustalili mi terminy turnusów na przyszły rok: 25 II - 11 III 2017 07 V - 20 V 2017 24 IX - 07 X 2017 19 XI - 02 XII 2017. Poza tym na początku czerwca jadę jeszcze do Stobna na turnus z konikami. Razem 5 turnusów. Oj, będzie się działo !!!
