365 dni temu

Rok temu, w czwartek 12 grudnia 2013 roku moi rodzice dowiedzieli się, że urodzę się chora. Nie wiedzieli tylko jak bardzo. Pierwsze informacje wskazywały, że mam z tyłu główki przepuklinę. Nic lekarka wykonująca badanie nie wspomniała, że problem jest dużo poważniejszy, że mam wodogłowie. Rodzice myśleli, że wystarczy po porodzie usunąć przepuklinę i wszystko będzie dobrze. Nie wiedzieli, że w mojej głowie tkanka mózgowa jest maksymalnie ściśnięta, że zaczyna zanikać, że każdy dzień zwłoki i nic nie robienia nie pomaga mi. Nie sądzili, że w tamtej chwili tak bardzo zmieni się ich życie.

Jeszcze wtedy było fajnie i zabawnie

 Nawet po tym USG mama nie była załamana. Czekamy do porodu i wtedy wystarczy mały zabieg. Tak mówiła ta co robiła badanie.

11.12.2013 dzień przed USG połówkowym

16 grudnia rodzice dostali dokładny opis badania i konsultacje.

.

.

.

Miało mnie nie być. Mój pogrzeb byłby przed świętami.

.

.

.

Ale jestem. Bardzo się z tego cieszę i rodzice też. Będzie nam ciężko, ale skoro rodzice powiedzieli, że walczymy o mnie to walczymy.

A jeśli chodzi o moich rodziców...kiedyś byli tacy zabawni, szczęśliwi, zakochani i młodzi...

 a teraz...

po prostu załamka. Mama ma odchyły od normy, tata z resztą też. Nadal są zabawni, zakochani, szczęśliwi, tylko mają już zmarszczki i trochę więcej problemów.

Ale i tak ich kocham.

Kolejne USG, tylko takie bardziej rozmowne

Odkąd wyszłam ze szpitala jeżdżę do Łodzi do ICZPM w Łodzi. Neurochirurga, neurologa, audiologa mam w przychodni "Dobry Doktor", tam też jeżdżę co kilka tygodni na USG główki.
Dzisiaj ledwo z mamą zdążyłam na to badanie. Mama zapomniała zabrać dokumentacji i w ogóle tak wpadłyśmy jak prosto z ulicy.
Zawsze badanie wygląda tak samo. Pani robi mi maziaje żelem po głowie, mama patrzy na ekran. Dodam, że mama na neurologii zaczyna coraz lepiej się znać. Potem mamcia wyciera mi moje włoski z tego okropnego żelu, pani pisze coś tam na komputerze i to wszystko, do widzenia, wyniki będą w rejestracji.
Dzisiaj było miło. Pani powiedziała, że coraz ciężej mi robić USG, bo mam coraz dłuższe włoski. Na ekranie tradycyjnie szerokie komory i ta torbiel. Ale są też dobre wiadomości. Komory mają tą samą szerokość, torbiel też jest mniej więcej taka sama, a moja główka przecież rośnie. Tkanka mózgowa delikatnie mogła się rozprężyć. Jest dobrze. Mogę mieć do końca życia poszerzone komory, torbiel może się nigdy nie wchłonąć a ja mogę w miarę dobrze funkcjonować. Taka uroda mojego mózgu. Po prostu tak mam i już. Mama zadaje coraz właściwsze pytania technikowi, która robi badanie i tak od słowa do słowa zrobiło się w gabinecie fajniej. Na koniec do widzenia, wyniki będą w rejestracji.
Więc, nie do widzenia, ale do zobaczenia.

Mikołaj, jaki Mikołaj??

Coś tam mi mama mówiła, że w grudniu będą święta, że będą prezenty, papu którego jeszcze nie będę mogła zjeść, co najwyżej poniuchać będę mogła i popatrzeć. Coś też mówiła o Mikołaju. Przecież ja znam Mikołaja. Mikołaj jest starszy ode mnie i też jeździ na...aha to nie o tego Mikusia chodzi.

Czyż nie wyglądam jak aniołek

Tatko mówi, że chodzi o innego Mikołaja. Starszego ode mnie ale o wiele bardziej starszego, starego, emeryta, po emeryturze. Generalnie bardzo wiekowy jaśnie pan z Laponii co rozwozi dzieciom prezenty, a tym bardzo niegrzecznym daje rózgi. Ja się oczywiście do tych ostatnich nie zaliczam. Jestem grzeczniutka.
4 grudnia mama pakowała torbę na wyjazd, bo następnego dnia miałyśmy pojechać do neurologa. Tatuś rozmawiał z mamą o Mikołajkach, że trzeba zostawić uchylone drzwi, żeby Mikołaj wiedział gdzie ma prezenty zostawić. Mama tylko mówiła, że ma być cicho, bo ja jeszcze nie śpię. No to zamknęłam oczka i słuchałam dalej, jak rodzice rozmawiają o tym Mikołaju. Z tego co
usłyszałam o nim, to naprawdę klawy gość. Rozdaje prezenty dzieciaczkom na całym świecie. Lata saniami i ma renifery. Ma czerwone ciuchy i duży czerwony worek. I ma brodę jak tatuś i okulary jak mamusia. Zanim usnęłam jeszcze usłyszałam, że jak Mikołaj przychodzi, to dzidziuś musi spać.

Śpię, ja naprawdę śpię

W piątek pojechałam z mamą i babcią do Łodzi. Wizyta bardzo szybko nam minęła. Pani neurolog zbadała moje nóżki, stawy, rączki, zobaczyła jak leżę na brzuszku, jak siedzę, jak trzymam główkę, a nawet jak stoję. Mamcia potem rozmawiała z panią doktor, a babunia mnie ubierała. Mamcia mówiła jakie postępy zrobiłam od ostatniej wizyty. Parę głosek udało mi się dorzucić do tej rozmowy od siebie i nawet uśmiech pozwoliłam sobie zaprezentować. A co, taka jestem fajna. Jak jakiś lekarz rozmawia z mamusią o mnie, to niech też czasami mnie o coś zapyta. Przecież już coś tam powiedzieć mogę. 
Gdy już miałyśmy wychodzić ze szpitala podszedł do nas Mikołaj. Mikołaj!!! Pogłaskał mnie po główce i życzył mi szybkiego powrotu do zdrowia ( tu mima mamy bezcenna) i żebym już więcej nie chorowała ( mina mamy robi się jeszcze bardziej bezcenna). Mamie też coś powiedział, ale już tym się nie interesowałam, bo dostałam czekoladę. Moja pierwsza czekolada i to od samego Mikołaja. Jak już siedziałam w samochodzie i nadal nie mogłam w to uwierzyć, że Mikołaj dał mi prezent, mama z babcią z czegoś bardzo się śmiały. Okazało się, że raczej nie zjem mojej czekolady. Bo mi jeszcze nie wolno takich rzeczy jeść. Oby mi to mama kiedyś razem z babcią zrekopensowały. Nie musi być czekolada, mogą być dwie, albo bombonierka. Oj, chyba za dużo reklam oglądam.

Po powrocie do domu wszystko opowiedziałam tatusiowi. Tata się    śmiał. Aż mnie to zdenerwowało. Nikt nawet nie zrobił mi zdjęcia z Mikołajem. Co mi po tym spotkaniu pozostanie, nic tylko wspomnienia, bo czekoladę mi zjedzą.

W sobotę, w Mikołajki byłam od rana bardzo grzeczna. Tatuś tradycyjnie był w pracy. Mamusia powiedziała, że troszkę poćwiczymy... i ćwiczyłyśmy cały dzień!!! Musiałam udawać, że śpię, to wtedy miałam chwilkę, żeby odsapnąć.

Mama tak mnie wymęczyła, że nie panowałam nad oczkami. A tego dnia ćwiczyłyśmy wszystko, oczka również.

W końcu przyjechał tatuś i mogłam się wyżalić. Wszystko powiedziałam, jak mnie mama cały dzień maglowała na materacu.

Jak skończyłam skarżyć na mamę, to tatuś ją zawołał. Myślałam, że powie mamusi, żeby tak mnie mocno nie ćwiczyła, ale nie tatuś tylko przytulił mamę i jeszcze dał jej buzi. Nie ma sprawiedliwości na tym świecie. 

Świat się kręci a co z prezentami??? Przecież Mikołajki są.

Mama, gdzie masz prezenty??

I tak je znajdę

 Wreszcie doczekałam się. Mam prezenty. Hi hi ;-)

Fajne są te Mikołajki.

Prawie potrącone

Dzisiaj był tak piękny dzień, że zaraz po powrocie z rehabilitacji mama powiedziała, że pójdziemy na spacer. Było ciepło, słonko ładnie świeciło, więc trzeba korzystać z tak cudownej pogody.
Dzisiaj pożegnałam się z gondolą. Ledwo się w niej mieszczę. Jest wygodna i uwielbiam w niej chodzić na spacerki, ale czas się już pożegnać i przywitać spacerówkę. 
Dostałam kaszkę, mamunia mnie wpakowała w kombinezon, do wózka, kocyk, smoczek i na spacer. 
Oj cudownie, słoneczko jeszcze troszkę grzeje, łapałam promyczki policzkami. Mama powiedziała, że pójdziemy na taki trochę dłuższy spacer. Trochę dłuższy, czyli tak liczę, że ze dwie godzinki nam zejdzie. Super. Naładujemy akumulatory. Ja się wyśpię a mamcia pooddycha świeżym powietrzem. Poszłyśmy do sklepu po krem dla mnie, po gazetę, po mleko. Mama wybrała nawet nową trasę, żeby czasem mi się widoki z wózka nie znudziły. Dzisiaj widziałam bardzo dużo drzew. Na niebie płynęły sobie leniwie chmurki...i zasnęłam.
Obudził mnie jakiś wariat, co mu się tłumik obluzował. Trochę się przestraszyłam ,ale odważna mama powiedziała, żebym się nie bała, że dokopie temu panu. Ruszyłyśmy dalej, ale jakoś nie mogłam już zasnąć. Szłyśmy sobie taką w miarę nową aleją. Dochodzimy do ulicy. Mama wszystko mi tłumaczyła, że teraz pali się czerwone dla nas, że musimy poczekać. Akurat na światełkach przy pasach to ja się znam, bo już tatuś mi coś o tym wspominał. Ale mamcia musiała mi to jeszcze raz wytłumaczyć. Zapaliło się zielone dla nas i mama jeszcze zerknęła czy możemy bezpiecznie wejść na pasy. Wszystkie auta już się zatrzymały, żebyśmy mogły przejść, więc mama ruszyła. A tu nagle z naszej lewej strony jakiś DZIAD( który miał zieloną strzałkę do skrętu w prawo) jedzie w naszą stronę. Odbił i ledwo ominął mój wózek. Gdyby nie to, że mama aż podskoczyła ze strachu pewnie dogoniłaby DZIADA. Prawdopodobnie byłaby to pierwsza osoba, której by nogi z d**y wyrwano. Miało to miejsce w Piotrkowie Trybunalskim, na skrzyżowaniu Słowackiego i Alei Concordii, 4-12-2014 o godz. 14.20 - 14.30. DZIAD jechał niebieskim autem. Nawet nie zwolnił, nie zatrzymał się. Tylko tyle zapamiętałyśmy.
Mama i roztrzęsiona i wku...zdenerwowana. Ja nie wiem co mam zrobić, więc zaczęłam do mamy po swojemu mówić. Troszkę pomogło, bo mama zaczęła się uśmiechać i tak rozmawiając wróciłyśmy do domu.
I człowieku myślisz, że idziesz po prostu tylko na spacerek. A tu masz. 

Oj, oj, oj...kolka i ząbki

Gdy się człowiek rodzi ( pomińmy moje operacje i neonatologię), wszystko wokół się zmienia. Nie jest się już w brzuchu u mamy. Nie słyszy się jej serca, tych śmiesznych bulgotań w brzuchu. Na zewnątrz jest trochę zimno, trochę za jasno, ale da się to ogarnąć. Można się cieplej ubrać i problem marznięcia rozwiązany, można zamknąć oczy i światło już nie razi w oczka. Taki fajny okres trwa tylko kilka pierwszych tygodni. A potem.
Potem jest kolka.
Na szczęście mnie to praktycznie ominęło. Moja kolka to tylko kilka wieczorów, kiedy nie mogłam zasnąć, ciągle się prężyłam i płakałam. Ale byli przy mnie rodzice i babcia Dana. Tata mnie nosił, mama przytulała, babcia woziła po pokoju w wózku, żebym tylko się uspokoiła. Kolka mogła trwać u mnie długo, ale mamcia po konsultacji z lekarzem kupiła mi lek, który miał mi pomóc pozbyć się tych bąbelków powietrza z jelit. O pomogło, i to jeszcze jak. Wtedy nauczyłam się puszczać głośne bąki. Każdego to bawiło, a ja udawałam, że to nie ja. Gdy brzuszek mnie bolał z trochę innego powodu, mamunia z tatusiem kupili mi takie katetery. Chwila moment i od razu ulga. Moje brzuszkowe problemy trwały bardzo krótko. Nim się rodzice obejrzeli a okres kolkowy miałam za sobą. Nie wiem jak można mieć kolkę trzy miesiące. Podobno są takie dzieci, na szczęście ja się do nich nie zaliczam.
Tak minęło nam kilkanaście tygodni i przed 6 miesiącem życia poczułam, że trochę mnie dziąsełka swędzą. Wtedy też odkryłam co się robi z rączkami. Oczywiście wkłada się je do buzi i gryzie i gryzie i gryzie, aż mama ich nie wyjmie. Wtedy nie było to takie kłopotliwe. Mamunia cieszyła się, że moje rączki wędrują tam gdzie rączki zdrowych dzieci. No to rączka raz jedna potem druga wędrowała do buzi, potem obie na raz. Mama zauważyła, że strasznie się wtedy ślinię, ale przecież tak robią wszystkie dzieci. Jak rączki się wkłada do buzi, to ślinka musi z buzi wyjść i wtedy kapie na rękawki i na całą resztę ubrania. 
Rączki w buzi może nie były takim problemem, co napady płaczu. A płakałam strasznie. Mama po jakimś czasie zaczęła już rozróżniać mój płacz i wiedziała, że jak płaczę z bólu to żadne przytulanie tu nie pomoże. Po konsultacji z lekarzem zaczęłam dostawać leki przeciwbólowe. Na szczęście przez większą część dnia dziąsła mnie nie bolały, dopiero pod wieczór dawały o sobie znać. Ból był okropny ( nadal jest), w kąpieli się odprężałam, ale butelki przed spaniem nie mogłam zmęczyć. Bolało mnie tak bardzo, że nie mogłam jeść. Rodzice się trochę wycwanili i co drugi dzień dostawałam leki na godzinę przed ostatnim karmieniem. Chyba sprawdzali czy leki działają. Raz było lepiej, raz gorzej, ale kolację mogłam zjeść. Gdybym była zdrowa to pewnie miętoliłabym cały dzień gryzaki, a tak moje rączki jeszcze nie rozumieją o co chodzi w trzymaniu różnych rzeczy. Zaczynam to pomalutku odkrywać, ale idzie mi to mozolnie. Mamcia nie może ciągle nade mną ślęczeć i trzymać mi gryzaki, bo musi czasami coś zjeść, pójść do toalety i oczywiście musi przypilnować swojej cukrzycy. Daję jakoś radę z tym ząbkowaniem.
Dzisiaj koło południa trochę zaczęłam marudzić. Mama położyła się obok mnie i próbowała mnie uśpić, bo o tej porze robię sobie drzemkę. Ciągle wkładałam paluszki do buzi, a mama mi te rączki zabierała i wycierała. I tak w kółko. W końcu mamcia posmarowała takim chłodzącym żelem palec i zaczęła masować mi dziąsełka. Nie wiem co tak rozbawiło mamę, ale zaczęła płakać z radości. Ostatni raz widziałam mamcię w takim stanie jak miałam jeden dzień i pierwszy raz się zobaczyłyśmy. Sprawdzała, zaglądała i nie mogła uwierzyć, że ząbek mi się wyżyna. Pewnie jutro będzie bardziej widoczny, bo jak na razie to tylko takie dwa ostre punkciki mi wyszły. Niby nic, a tyle radości to mamie sprawiło. Muszę się postarać o więcej takich ząbków, tylko żeby nie bolało tak jak ten.

Och to ząbkowanie, strasznie męczy człowieka

Ten dziwny czas

Czas zaiwania lub stoi w miejscu. Zauważyłam to już jakiś czas temu.
Na neonatologii czas mi się strasznie wlókł. Noc mi się dłużyła, potem nie mogłam się doczekać kiedy rodzice przyjadą.

Leżałam w tym inkubatorku, potem w łóżeczku i czekałam. Spałam ile się da. Co innego miałam robić. Z nikim nie dało się pogadać, bo wokół skrajne przypadki wcześniaków, tylko ja taka wyrośnięta. Leżałam grzecznie i tylko czasami jakiś pomysł wpadł mi do głowy, żeby popłakać, minki porobić, spróbować się uśmiechnąć. 
Gdy mamusia z tatusiem przyjeżdżali czas leciał szybko, a nawet za szybko. Co chwila musieli wychodzić, bo jakiś dzidziuś miał mieć badanie zrobione. Jak wracali to opowiadali mi co tam w domu. Ja ich słuchałam i przyjemnie tak było, w trójkę. Nie znam się na zegarku ( jeszcze), wtedy też się nie znałam i nie wiem kiedy godziny mijały. Wyczuwałam, że mamusia robi się smutna i wtedy okazywało się, że jest już późno i muszą jechać do domku. Mamusia całowała mnie tak długo jak to tylko było możliwe. Mówiła, że zabiera moje brudne ubranka i że będzie je całą noc przytulać. Tata mówił, że mama ciągle je wąchała jak ściągała dla mnie mleko. Podobno pięknie pachniały. A skoro tak mówi mama, to pewnie tak było.

Czas na neonatologii był chyba najgorszym czasem dla nas, przynajmniej do tej pory. Ja w tych małych łóżeczkach, mama na super niewygodnych krzesełkach. Ile tak można wysiedzieć? Około 8-10 godzin, oczywiście ból kręgosłupa i pupy gratis od całego oddziału. 

Gdy trafiłam na 5 piętro skąd wiadomo, że zaraz wyjdę czas leciał nam szybciej. Tam było przyjemniej, milej. Leżałam tam tydzień i nim się spostrzegłam rodzice pakowali mnie do auta i do domu.
W domu było prawie tak jak w szpitalu. Dużo spałam, ale nikt mnie nie budził na przymusowe karmienie co 2.5 godziny, nikt mi nie wbijał w rączkę, nóżkę ani w głowę igieł, żadnego pobierania krwi. Mogłam sobie spać, tyle ile chciałam, kiedy chciałam...

Drzemka z tatuńciem

U mamusi na rączkach

Hooooopsiuuuuuu

 Poza spaniem oczywiście sobie jadłam i pomału zaczynałam rozrabiać.

 Czas leciał spokojnie, czasami były nerwówki, bo to do lekarza, albo na rehabilitację. Rodzice tak to załatwiają, że raz jestem w domu, zasypiam i budzę się u lekarza, a potem znowu jestem w domku i wychodzę na spacerek. Świat jest szalony.
Teraz kiedy się dotarliśmy jest dobrze. Ja znam moich rodziców, oni znają mnie. Wiemy czego możemy się po sobie spodziewać. To wszystko zasługa czasu. Czasu spędzonego oczywiście w domu. Razem. 
Żałuję jedynie, że tatuś tak długo pracuje i że cały dzień go nie ma. Nie lubię kłaść się kiedy tata nie może mnie przytulić. Może w święta jak będę grzeczniutka, to tatko cały swój wolny czas zarezerwuje tylko dla mnie.
Aktualnie mama narzeka, że ma mało czasu. Nie wiem dokładnie o co chodzi, ale podejrzewam, że ma to coś związek z końcem roku. Mówi tatusiowi, że jest mało czasu. Mi tam się nie śpieszy, chociaż wolałabym, żeby czas troszkę przyśpieszył i żeby ta brzydka pogoda już minęła. Wcale mi się nie podoba.
Żyję sobie spokojnie, rehabilituję się, latam po lekarzach, ot takie to moje życie. Może kiedyś zrozumie za czym tak dorośli gonią. Za tym uciekającym czasem??

Po prostu dobry dzień

Chce mieć tak codziennie, zawsze. Pobudka, przytulanki z mamą na łóżku, mleczko na śniadanie. Zabawy po jedzeniu. Powolne ubieranie się, całusy. Trochę ćwiczeń, tą rączkę porozciągamy, potem drugą i nóżki też. Trochę na brzuszek. Pomiziamy stópki. Wszystko tak na spokojnie, tak z miłością. Bez żadnego pośpiechu. Czas nie istnieje. Nie trzeba się śpieszyć na rehabilitację, do lekarzy, nigdzie. Możemy sobie z mamcią pognić w łóżku do południa. Rzadko się to zdarza, ale jak już się uda to maksymalnie korzystamy z tej chwili.

Moja kochana MAMA