Turnus rehabilitacyjny - Neuron , Małe Gacno

Mama nie mogła się doczekać wyjazdu. Od połowy października już wszystko szykowała. Kupiła mi kilka nowych ciuszków, gumki i spineczki do włosów. Przygotowania trwały...
...i zdarzył się wypadek...dziadziuś w szpitalu...potem był pogrzeb dziadziusia.
Z powodu pogrzebu nie mogłam pojechać do Małego Gacna w niedziele 8 listopada. Mama zadzwoniła do Neurona i powiedziała, że przyjedziemy w poniedziałek na wieczór. Powiedzieli, że będą na mnie czekali, że nie ma sprawy.
W poniedziałek mamusia i tatuś pojechali na cmentarz pożegnać dziadziusia. Było bardzo brzydko, padało i wiało i na dodatek temperatura pokazywała tylko kilka stopni powyżej zera. Musiałam zostać w domku. Ale nie byłam sama. Ciocia Monik, mama Mikołaja zaopiekowała się mną na czas nieobecności rodziców.
Jak rodzice wrócili z pogrzebu to pomalutku zaczęliśmy szykować się do wyjazdu. Rodzice dorzucali do aut ostatnie potrzebne rzeczy a ja w tym czasie gadałam sobie z rodzinką. Niektórych cioć i wujków to jeszcze nigdy nie widziałam. Ale co to dla mnie. Mi wystarczy 5 minut i wszyscy mnie kochają.
Pora wyjazdu, całuski na drogę i fru jedziemy. 
Na miejsce dojechaliśmy bardzo późno. Było już po 22. 
Od wtorku, od rana zaczęłam turnus.

NDT Bobath i ciocia Beatka

 Dogoterapia - Bianka, Tajga , Śnieżka i oczywiście wujek Tomek

Integracja Sensoryczna i ciocia Karolinka ( która troszkę chorowała)

Integracja Sensoryczna z Asią i nie tylko elementy fryzjerskie i dekorowanie główki też jest ważne dla zdrowia

Oto ja w specjalnym kimonku i widzicie JA STOJĘ

Terapia wzroku ( mam uszkodzone i słabe nerwy wzrokowe)

Mama na to mówi Plasterkowanie ciała

Kinesiotaping

A gdy byłam tylko z tatusiem:

Nauka czesania, bo mama dzwoni i codziennie się pyta czy włoski są uczesane

Leżenie na wszystkich poduchach znajdujących się w pokoju

Wieczorne pogaduszki z tatą o rzeczach ważnych i ważniejszych

Robienie zdjęć dla mamy

Czasami trzeba sobie odpuścić i odpocząć

Czas na jedzonko

Zawieranie nowych przyjaźni

Na turnusie dużo ćwiczyłam od 4 do 4,5 godz. dziennie, od poniedziałku do soboty. Miałam tylko jedną niedzielę wolną.
Efekty są i to olbrzymie, ale o efektach napiszę później. Ważne, że pierwszy turnus zaliczony i wiemy, że to jest dla mnie najlepsza forma rehabilitacji. Oczywiście nie można zapominać o cioci Gosi z Piotrkowa, która wspaniale zajmuje się mną prawie na co dzień.

Pozowanie, jedzenie, uśmiechanie, przytulanie - normalny dzień chorego dziecka

Wszystko robię. Tak mówi mama. Rozrabiam, marudzę, próbuję jeść samodzielnie. Robię to co zwyczajne dzieci. Czemu zwyczajne, bo zdrowe, mamcia tak często mówi, że my chore dzieciaczki jesteśmy wyjątkowe. Może troszkę przesadza, ale to norma u mamy. Mama mnie przesadnie kocha, za mocno i wszystko co jest ze mną związane jest cudowne i wyjątkowe. Musicie jej to wybaczyć. Ja tłumaczę, że jestem dziewczynka taka jak inne dziewczynki - normalna, ładna i tyle. Po dwóch latach dałam spokój mamie nie da się tego wytłumaczyć. Uparciuch i już. Ona wie lepiej.

 Dzięki zmianie krzesełka do  karmienia lepiej i ładniej trzymam rączki na blacie. Nauczyłam się robić kciukiem " puk puk " i tak pukam w blat jedną rączką, czasami dwiema.
Coraz lepiej widzę i zaczynam rozróżniać przedmioty. Jak mama otwiera lodówkę to wiem, że za chwilkę dostanę jogurt albo serek. Zresztą mama zawsze mówi, że będzie "am" i samo otwieranie lodówki i wyciąganie serka to istny cyrk. Tyle emocji mamie towarzyszy. Ćwiczenia i powtarzanie prostych słów i komend procentuje. Wiem co to jest "am", co to jest jogurt, serek, "papu" mama ciągle powtarza te słowa i zaczynam kumać o co chodzi z tym "am".

Nauka ziewania także jest ważna. Mama ma chyba jakieś specjalne syropki na gardło, bo ciągle do mnie gada i nie traci głosu, jak Owsiak na Finale. Poza gadaniem ćwiczymy takie rzeczy jak ziewanie. Mama często udaje, że ziewa, ale zdarza się, że nie udaje i ja wtedy obie takie krótkie swoje "aaa". Oczywiście radość mamy objawia się całuskami i komplemencikami. Muszę się do tego przyzwyczaić. No to ćwiczymy ziewanie...aaaaaa.

Kolejnym stałym punktem dnia jest jedzenie rączkami. Są rzeczy jak zupka czy wcześniej wspomniany serek, który mama daje mi łyżeczkami, ale są rzeczy do jedzenia rączkami. Tutaj dostałam mini kanapki z pasztetem. Nie wszystkie na raz tylko kilka i do dzieła, Jagusia je. Jak mam za dużo to aż mi głupio, że tyle mam do jedzenia i dzielę się jedzeniem z Perełką. Mama tylko patrzy jak bardzo ubranka mam upaćkane, ale poza tym jest zadowolona jak każda mini kanapka znika u mnie w buzi.

Zakupy. Jak można z dziewczynką nie chodzić na zakupy?? Byłam na zakupach wiele razy. Ostatnio nawet jeżdżę w wózkach sklepowych. Pilnuję co tam mama wrzuca do koszyka. 
Podsumujmy co chore i niepełnosprawne dzieci mogą robić w ciągu całego dnia z mamą:

Można, a nawet trzeba się uśmiechać

Ubieranie, rozbieranie - nad tym trzeba jeszcze popracować

Uśmiech dla mamy

Samodzielna próba jedzenia

Robienie słodko - niewinnych minek ( tutaj widzimy prawie perfekcyjną słodką minkę)

Zabawy

Zakupy z mamą

Nauka nowych umiejętności - tutaj ziewanie

Samodzielne zaspokajanie pragnienia wodą

Padanie ze zmęczenia na środku łóżka rodziców

Święta

Kolejne święta.
To moja już trzecia Wielkanoc. 
Pierwszą spędziłam na neonatologii, drugą w domku z mamusią, tatkiem i dziadziusiami, a w tym roku jest...bez dziadziusia. 
To drugie święta bez dziadka. 
Może za rok będzie lepiej, bardziej radośnie, weselej, jak na razie to mama nie ma zbyt dobrego humoru. Babcia też ciągle rozpacza. Na dworze coraz ładniej, tak wiosennie a w domu atmosfera bardzo jesienno - zimowa.

 Mimo wszystko Kochani życzę Wam udanych i radosnych Świąt. Mokrego dungusa i Wesołego Alleluja.

Dziadziuś

Jest mi naprawdę trudno pisać, ale chyba powinnam Wam powiedzieć dlaczego na tak długo było tutaj u mnie na blogu cicho.

22 października koło godziny 18 mój Dziadziuś miał straszny wypadek w pracy. Nie będę się zagłębiała w szczegóły, bo to nadal bardzo boli, i nie wiem cy kiedykolwiek przestanie.
Dziadziuś trafił do szpitala, miał operacje, po chwili znowu zabrali go na blok operacyjny. Mama, babcia i wujek dopiero po 1 w nocy zobaczyli Dziadziusia jak wjeżdża na OIOM. Mamcia mówiła, że Dziadziusia poznała po wąsach.
13 dni po wypadku Dziadziuś zmarł, 3 listopada 2015 roku o 2.25.

Dziadziuś miał tylko 59 lat, obiecał mi, że jak nauczę się chodzić to będzie ze mną chodził na spacerki, że będzie grał ze mną w piłkę na podwórku, że nauczy mnie która jest godzina i dodawania i wielu innych ważnych i mądrych rzeczy...nauczę się tego i będę dziadziusiowi opowiadała ile się nauczyłam. Wiem, że mnie z nieba bardzo mocno kocha i pilnuje.