Coś rośnie, coś się zmniejsza

Wczoraj to był szalony dzień. Wszędzie byliśmy na styk.

O 8.30 wyjechaliśmy do Łodzi. Do Instytutu mamy bliziutko, więc po około 30 minutach byliśmy na miejscu. Mama tradycyjnie wyciągnęła wózek, tata wyciągnął mnie, potem było szykowanie dokumentów i jazda na patologię noworodka. To powinno się inaczej nazywać, ja przecież już od ładnych kilku miesięcy nie jestem noworodkiem, tylko niemowlakiem, a nawet dzieckiem. Jeszcze trochę, a będę młodą panną, a później małą kobietką. Na razie jestem według przychodni patologicznym noworodkiem.

Mama mówi, że to chyba ostatnia wizyta na patologii, bo za kilka tygodni pyknie mi roczek.

Jesteśmy pierwsi przed gabinetem. Tatko dal znać pielęgniarce, że jesteśmy. Mamcia mnie rozebrała, naszykowała wszystko i nas poproszono do środka. Tam oczywiście jak zawsze rozbieranie do "na golasa", ważenie, mierzenie całego ciałka, obwodu główki i klatki piersiowej. Z wagą trochę się uspokoiłam, bo mamy ręce już nie mają siły mnie nosić, a ja jeszcze długo nie będę chodzić. Tak więc ważę 9.900, mam aż 73 cm długości, obwód główki to 47,5 a klatki piersiowej 46. Ostatnio jak mama mi mierzyła główkę to na początku grudnia miałam 48 cm, a nawet ciut więcej, a teraz mam 47,5. Głowa mi się zmniejszyła. Mama to była taka zdziwiona, że mierzyła mi ją przez dwa dni i to kilka razy dziennie, bo nie mogła uwierzyć. 

Potem tatuś mnie zaczął ubierać, a mamusia rozmawiała z panią doktor. To taka jakby spowiedź. Mama musi wszystko opowiedzieć, a potem odpowiada na pytania lekarki. Dostaliśmy skierowanie na USG główki, więc trzeba było lecieć do budynku "B" na badanie.

Mamcia jak zwykle ze mną weszła. Mama to ma pamięć do tych obrazków czarno - białych i od razu zauważyła, że coś mi tam się pozmieniało. Okazało się, że komory boczne lewa i prawa zmniejszyły się i to o kilka milimetrów. Było 30 i 43 mm a teraz jest 22 i 40 mm. Płaszcz mózgu też się zwiększył, a to bardzo dobrze, bo to oznacza, że tkanka mózgowa się trochę rozprężyła i rośnie. Płaszcz mózgu na pograniczu ciemieniowo - skroniowym wynosił 16-18 mm, a teraz wynosi 29 - 30 mm. Pięknie.

Odebraliśmy wyniki i musieliśmy wrócić do budynku "A". Tam tatuś mnie nakarmił, a mamcia zaniosła wyniki na patologię. Okazało si, że dostałam nowy termin, czyli w maju znowu odwiedzę patologię noworodka, chyba będę się dziwnie czuć, bo tam zawsze są takie małe dzieci, a ja już duża jestem.

Jak już byłam nakarmiona rodzice polatali po wszystkich piętrach i rozwiesili moje plakaciki i rozłożyli ulotki. 

Odwiedziliśmy 5 piętro i oddział prof. Szaflika. Spotkałam panie pielęgniarki, które opiekowały się mamusią, gdy tam leżała. Była nawet pani pielęgniarka, która zawsze była na dyżurze kiedy mama miała zabiegi i nawet kiedy mamie odeszły wody to była w pracy. Oczywiście wszyscy pochwalili moje włoski, a ja byłam taka nieuczesana.

Rodzice na korytarzu spotkali prof. Szaflika. To pan dzięki któremu tak ładnie się rozwijam, bo pomógł mojej główce jak jeszcze byłam w brzuszku u mamy. To On mi założył shunty, które odprowadzały nadmiar płynu z mojej główki i wtedy mózg mógł się rozwijać w miarę dobrze. Pan profesor nawet mnie pogłaskał po główce i po policzku. Żeby nie było, że jestem jakaś niewychowana to postanowiłam się uśmiechnąć i bardzo mocno wpatrywałam się w tego pana profesora. Muszę zapamiętać jak wygląda, bo za kilka lat może wejdę sama do Jego gabinetu i powiem " Dzięki".

Wsiedliśmy do samochodu i ruszyliśmy do domu, a raczej prosto do "Szansy". Rehabilitację mieliśmy na 13, a byliśmy na miejscu o 12.50. Tatuś to ma wyczucie czasu. 

Pół godziny się gimnastykowałam z ciocią Kingą. Nawet nie pamiętam jak mnie wrzucili do samochodu. Padłam i nawet nie wiem kiedy. 
To był fajny dzień. Mama i tata szczęśliwi, że w końcu coś w mojej główce lepiej się układa. Może jeszcze te komory się zmniejszą, a tkanki mózgowej będzie więcej. Dobrze by było.

Ciężki dzień, ale co to dla mnie. Przecież jestem Super Dziewczyna i wszystko przetrzymam.

Jak tatuś wkopał mamusie

Mama z tatusiem zaczęli na ostro walkę o moje lepsze jutro, mama lubi ten zwrot. Mamcia założyła mi stronę na Facebooku, zaczęła pisać blog, który oczywiście ja przejęłam po jakimś czasie, bo przecież to ja wiem najlepiej co się dzieje w moim życiu. Rodzice tylko mnie wożą i rozmawiają z lekarzami. Jeszcze nie mam prawa jazdy, ale to da się naprawić, za jakieś 17 lat.

Prawka jeszcze nie mam, ale na Dinusiu już prawie umiem jeździć, i to bez trzymanki!!!

Tatuś chyba był troszkę zazdrosny o to, że mam konto na Facebooku i o ten blog, bo tatuś siedział tylko na Demotywatorach. Aż tu nagle patrzę, a tatuńcio założył sobie stronę na Facebooku. Teraz ciągle siedzi i zaprasza znajomych, wchodzi na moją stronę i wszystko mi tam lajkuje.
Ostatnio wynalazł coś takiego.

Ja tu się z mamunią produkuje, piszę, wstawiamy zdjęcia, do których czasami ciężko mi pozować. A tu tatuś tak po prostu coś takiego znalazł i zgłosił mnie i mamcię do konkursu. Mama powiedziała tatusiowi, że teraz córcia, czyli ja będę musiała ciągle pisać i pisać nowe posty, bo trzeba ludziom poopowiadać jak to jest mieć wodogłowie. Trzeba wytłumaczyć, co to takiego, i że to nie koniec świata. Chociaż często to słyszę i zastanawiam się jak ten koniec świata wygląda.
Podsumowując:
- tata nas wkopał, mnie i mamunię,
- tata teraz każe nam pisać nowe posty,
- tata chyba nie chodził na lekcje polskiego, bo nawet na temat tego   naszego wkopania nie chciał nic napisać, a powiedziałam, że może   jeden post u mnie napisać,
- sorka, ale teraz Wy musicie słać smsy, żebym wygrała konkurs.

Jak mama wygra to pojedzie sobie w góry z tatusiem. A ja będę miała satysfakcję, że mi się coś udało. Bo jedzenie pomidorówki różnie mi na razie wychodzi.

1% dla Jagódki. Akcja ruszyła.

W zeszłym tygodniu trafiły do nas plakaty i ulotki. Mama z tatą już w weekend porozwozili po Piotrkowie część. Babcia Dana też roznosi i zostawia ulotki gdzie się da.

Z mamusią codziennie siedzę na blogu i na Facebooku. 

Jak ładnie ten plakacik wygląda.

Żeby się pieniążki uzbierały i żebym mogła pojeździć z mamusią na turnusy.

Proszę Was Kochani udostępniajcie, mówcie rodzinie i znajomym. Dla mnie ważna jest każda złotówka. 

Dziękuję

Nie da się nie chorować

Tydzień temu w poniedziałek ( 19 stycznia) rodzice razem ze mną pojechali do Łodzi. Do szpitala trafiła Zosia z wodogłowiem, która miała mieć założoną zastawkę. 
Rodzice sobie pogadali z Magdą, Zosi mamą. A ja, jak to ja, robiłam oszałamiające wrażenie. Musiały być uśmiechy, minki i żeby nie było za różowo parę marudzeń też zrobiłam. Byliśmy tam ponad godzinkę. 
Potem na spokojnie wróciliśmy od razu do domu.

Dinuś na biegunach

Perła też chce się pobujać

Wieczorne zabawy jakoś tamtego dnia mnie nie bawiły. Mama myślała, że to ząbki i tatuś też, więc dostałam stały zestaw na taką okazję: żel na ząbki i coś przeciwbólowego. Po dwóch godzinach zrobiłam się rumiana na twarzy. Tata z mamą zaczęli się trochę martwić, bo jeszcze nigdy nie miałam takich wypieków na buzi. Rodzice oczywiście byli przejęcie, ale żeby oczyścić trochę nerwową atmosferę zaczęli żartować, że to moja reakcja obronna na szpital.
Po północy tata już musiał położyć się spać, bo rano do pracy, a mama przed sobą miała nocny dyżur.
Było podawanie leków przeciwbólowych, na gorączkę ( było nawet 39,2), mama zaczęła mi robić chłodne okłady na główkę. Im bliżej rana tym gorzej dopadł mnie katar i zaczęło mnie dusić.
Tatuś poszedł na 6 do pracy, a ja zostałam z mamusią, która padła koło 4.
Parę minut po 8 zaczęło mnie tak dusić, że się przestraszyłam i zaczęłam płakać. Mama nagle zerwała się na równe nogi i przełożyła mnie przez kolano. Nie macie pojęcia co ze mnie wyleciało. Cały zbiór nocnej flegmy wylądował na mamy stopach. Ja się rozpłakałam, mama zaczęła dzwonić po tatusia żeby wracał do domu.
O 11 byłam już u lekarza. Pani doktor mnie zbadała. Mam zapchany nosek, czerwone gardełko, wysypkę na ciele jakby pokrzywkę, temperaturę. To może być trzydniówka, albo ząbki, albo moje pierwsze przeziębienie. Według mamusi to wszystko na raz mnie dopadło.

Po trzech dniach, w czwartek gorączka w końcu odpuściła. Zostało gardełko i katarek. 
W piątek rodzice zdecydowali się, że pojadę na rehabilitację do Łodzi na Dziewanny, bo dość długo czekałam na pierwsze zajęcia. 
Byłam bardzo dzielna i wytrzymałam całe zajęcia od 9 do 12. Trochę mi przeszkadzał kaszelek, ale tylko trochę. 
W tym tygodniu mama rozprawia się z katarkiem. Coraz lepiej już oddycham i już mnie nie dusi w nocy. Mogę znowu całą noc przespać. 
Słyszałam wczoraj rozmowę rodziców, że dzisiaj mam już spać w swoim łóżeczku. Za bardzo mi się ten pomysł nie podoba. Mamcia z tatkiem mają takie duże łóżko i w sumie w trójkę się na nim mieścimy. Nawet jak leżę w poprzek to wszyscy się mieścimy. Chyba jeszcze trochę sobie pochoruję to może będę mogła spać z nimi.

Wciąż szukam ząbków

Moja nowa piżamka w pszczółki

Dobranoc

Zosia

Rodzice 5 października byli na spotkaniu grupy wsparcia w Łodzi na Dziewanny. Wtedy mamusia postanowiła, że pora zacząć załatwiać papiery związane z 1%, należałoby w końcu rozpocząć pisanie bloga. Po kilku tygodniach odezwał się do nas tata Zosi. Mamcia wysłała wszelkie możliwe kontakty i w końcu nasze mamy zaczęły sobie rozmawiać przez Facebooka. 

Zosia ma teraz 7 miesięcy. Ma wodogłowie i ACC, tak jak ja. Urodziła się z wodogłowiem, ale było to wodogłowie nieaktywne, które się "włączyło" kilka miesięcy temu. 

19 stycznia (poniedziałek) mamusia z tatkiem i ze mną pojechali do ICZMP żeby odwiedzić Zosie i jej mamę. Zosia miała mieć założoną zastawkę dzień później.

Niestety moja nowa koleżanka dość długo borykała się z narastającym wodogłowiem. Miała typowe objawy jak: duża i ciężka głowa, objaw " zachodzącego słońca", twarde ciemię. Lekarze albo nie potrafili albo nie chcieli zdiagnozować i nazwać problemu po imieniu. Zosieńka na zastawkę czekała bardzo długo i gdyby nie upór swojej dzielnej mamy nie wiadomo jakby się to skończyło. 

We wtorek był zabieg.

W piątek mamusia pojechała odwiedzić dziewczyny i okazało się, że Zosieńka wygląda dużo lepiej. Oczywiście po takim zabiegu nikt nie wygląda jak dziecko z okładki, ale już widać maleńką poprawę.

Życzę Zosi szybkiego wyjścia do domku, owocnej rehabilitacji i jak to my wodogłówki normalnego ciśnienia, zmniejszenia komór i rozprężenia tkanki. Trzymaj się koleżanko i do zobaczenia!!!

PS: Pozdrowienia dla babci Zosi, co czyta mojego bloga.

1% - ulotka, plakacik

Kochani i stało się!!
Zaczynam zbierać fundusze na rehabilitacje, turnusy i takie takie.

Mamcia się napracowała nad zaprojektowaniem poniższych cudów. 

Poczta mnie chyba nie kocha

Na początku października zeszłego roku rodzice byli w Łodzi na spotkaniu " Grupy Wsparcia", wtedy też mamcia się przełamała i zaczęła pisać bloga o mnie, o sobie, o naszym skomplikowanym życiu. Na spotkaniu pod koniec był poruszony temat subkont. Wiecie, zbieranie 1% z podatku na rehabilitacje itp. Mama już od jakiegoś czasu zbierała całą potrzebną dokumentację, tylko potrzebowała, żeby ktoś lub coś ją dalej pchnęło, żeby ruszyła. 

Ruszyła i to szybko. Kilka dni później pojechałyśmy na pocztę żeby wysłać podanie do fundacji. Mamunia wybrała dla mnie fundację "Zdążyć z pomocą", bo przecież sama ma tam subkonto. Wszystkie zaświadczenia lekarskie, ksero dokumentacji medycznej, moje zdjęcie, wszystko tam było. Mamcia wysłała to poleconym i miałyśmy tylko czekać na papiery od fundacji.

Po trzech tygodniach przyszły papiery. Rodzice podpisali i wysłali z powrotem. Listopad minął i grudzień też, a z fundacji żadnego pisemka o moim numerku podopiecznego, nic nie przychodziło. Mama zaczęła dzwonić, pytać się jak długo jeszcze mamy czekać. W końcu postanowiła, że jedziemy do Warszawy, do fundacji, bo coś to za bardzo się wlecze. Tatuś wziął wolne i fru do stolicy. 

Całą drogę byłam grzeczniutka, spałam sobie i słuchałam muzyczki. Mama wie przy czym mi się fajnie śpi, więc puściła mi Queen. 90 minut spokojnego snu przerwało wjechanie do Warszawy, przed Warszawą korki, a potem to było tylko gorzej. Dziura tu, dziura tam, gdzieniegdzie jakieś małe plombowanie nawierzchni. Po kilku wymuszeniach, bo nawigacja mówi "za 5 metry skręć w prawo", a pokazuje " jedź prosto" w końcu dotarliśmy "do celu". 

I się okazało, że moje papiery, które mamcia wysłała jako pierwsze, cała dokumentacja, nie dotarła w ogóle do fundacji. Papiery, które mama dostała od fundacji, jako drugie nie były dla mnie tylko dla mamy, bo trzeba było coś uaktualnić na jej subkoncie. Tak więc rodzice myśleli, że fundacja opóźnia się z nadaniem mi numeru, a tu się okazuje, że przecież to wszystko, to całe zamieszanie to nie ich wina.

To wszystko wina POCZTY.
Jesteśmy w plecy około 4 tygodnie. Teraz dopiero ruszymy z ulotkami. Mama jest trochę zła, tatko też, a ja sama nie wiem. Ja fajnie wspominam podróż. Siedziałam sobie na tylnym siedzeniu i patrzyłam jak rodzice sobie rozmawiają, jak się śmieją. Od czasu do czasu dawałam im o sobie znać, że nie za bardzo lubię mieć "coś" (małego i śmierdzącego) w pieluszce.

Ciekawi nas jak i gdzie zapodziała się duża, gruba, biała koperta z danymi mojej mamy?? Gdzie jest moja dokumentacja medyczna??