2000 wyświetleń

2000 wyświetleń. Dziękuję, że czytacie, że interesujecie się i śledzicie moje poczynania. Blog ma dopiero kilka tygodni. Ja się pomału rozkręcam w pisaniu.
Pozdrawiam wszystkich :-)

Tak trochę o 1%

Wiecie, że potrzebuje długotrwałej i kosztownej rehabilitacji. Rodzice chcieliby wysyłać mnie na przynajmniej 4 pełne turnusy rehabilitacyjne w ciągu roku, do tego dochodzi jeszcze prywatna rehabilitacja tu na miejscu, w Piotrkowie. Nie mówię już o innych rzeczach, jak ortezy. I mam nadzieję, że na tym się to skończy. Chociaż rodzice mówią, że to tylko podstawy, czyli co z tą resztą? Czy będę musiała mieć pionizator( http://www.apco.com.pl/katalog?product=176 ), lampę do koloroterapii( http://www.tantum.com.pl/koloroterapia_urzadzenia.html ) i inny sprzęt? Tego na razie nikt nie wie. Zobaczymy.
Mamusia już wszystko załatwiła. Napisała do Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą" o założenie subkonta dla mnie. Wszystkie formalności są załatwione, teraz tylko czekamy na odpowiedź i na mój indywidualny numerek. Oby do końca roku wszystko się już zapięło na ostatni guzik. Mamcia od stycznia będzie szalała z ulotkami. Będę wisiała chyba w każdym możliwym miejscu. 
Więc czekamy na odpowiedź z fundacji, do usłyszenia.

Wiosna. lato, jesień, a jaka będzie zima?

Urodziłam się 15 marca, więc praktycznie była już wiosna. Pierwsze 40 dni mojego życia spędziłam w szpitalu, głównie na poziomie "0". Za oknem były obdrapane mury szpitala, okna malutkie i wysoko umiejscowione. Światem dla mnie był sufit i te zielone kafelki na ścianach.

Dopiero po przeniesieniu na 5 piętro mogłam zobaczyć, że świat nie jest taki ponury. Tam było więcej słońca, świeże powietrze, więcej miejsca. Mamusia brała mnie na ręce i podchodziła do okna. Opowiadała mi o samochodach, drzewach, słońcu, wietrze, spacerach. Widziałam jak słońce zachodzi, jak robi się coraz ciemniej, jak chmury się przesuwają. Mamusia dużo mi wtedy opowiadała o świecie.

Ostatnia niedziela w szpitalu, dwa dni przed wyjściem

 22 kwietnia wyszłam w końcu do domu. Pierwszy raz rodzice ubrali mnie w cieplejsze ciuszki i czapeczkę. Wsadzili mnie do nosidełka i do wyjścia. 
Poczułam na buzi wiaterek, lekki, ale to było coś zupełnie nowego. Nowe doznania. Odgłosy świata. Jakaś wrona, samochód, wiatr, drzewa, to wszystko było takie...orzeźwiające. Tak bardzo długo na to czekałam. Aby wyjść i poczuć świat.

 Chłodno...

 cieplej...

 przyjemnie ciepło...

 ...robiło się na dworze. W końcu wiosna szybko przemieniła się w lato. Wiosna była bardzo ciepła. Wychodziłam z mamcią na spacery, które trwały nawet 3 godziny. Przesypiałam je w całości. Budziłam się w domku kiedy wózek się zatrzymał. Mama robiła ze mną maratony. 
Lato pokazało mi jak może być gorąco. Uff...ze spacerkami trzeba było czekać do 18. Wcześniej nie dało się wyjść. Upały dawały mi popalić, ale ja miałam na to sposób. Spałam kiedy temperatury były najwyższe w samej pieluszce ( czasami bez) przykryta tylko pieluchą tetrową.

Lato pomału przemijało. Mamunia mówiła, że teraz na dworze będzie się robiło coraz bardziej kolorowo, że listki na drzewach będą się robiły pomarańczowe, czerwone, żółte. Widziałam to, kilka opadających listków wpadło mi do wózka. Mama się śmiała jak jeden wylądował na moim czole. Mi też było do śmiechu, bo za bardzo nie wiedziałam co mam z tym faktem zrobić, a po drugie lubię jak mama się śmieje. Śmiechy były, ale nikt mi nie powiedział, że zrobi się zimno, będzie wiało i będzie padać. Wszystkiego doświadczyłam. Ubieranie mnie w te dresy i kombinezony trochę trwa, a ja jak to ja zaczynam się wtedy denerwować, wtedy mama też się denerwuje i mamy niefajną atmosferę. Na szczęście to u nas szybko mija, bo jak wyjdę na dwór zmieniam się w aniołka, oczywiście mama też, tylko w takiego dużo większego.   
Z zimnem sobie radzę, bo jestem ciepło ubrana, ale wiatru i deszczu nie lubię. Gdy zawieje trochę silniejszy wiatr, to wtedy trochę się boję, bo wlatuje mi do oczu, dobrze, że mam czapkę to chociaż uszy są bezpieczne. Mrużę wtedy oczka i robię się zdezorientowana. Głupie i niemiłe uczucie.

Mama kupiła mi kombinezon z napisem "DEVIL NO. 1" z różkami...

...a przecież jak aniołek wyglądam.

Mała dresiarka

Pierwszy deszcz dopadł mnie jak wychodziłam z mamą z " Szansy". Żadnego parasola, ani kocyka, trochę daleko miałyśmy do samochodu. Mamie już ręce odpadały od noszenia mnie, bo lekka to ja nie jestem. I co tu robić? Szybkim krokiem mama ruszyła w stronę samochodu. Ja czułam na rączkach i buzi krople deszczu. Wszystko byłoby dobrze, gdyby deszczyk był lekki i ciepły, a wcale taki nie był. Był przede wszystkim zimny a krople były duże. Śmieszne było to, że po dotarciu do samochodu i wpakowaniu mnie na tylne siedzenie przestało padać. Mama wytłumaczyła mi co "to" było. Powiedziała, że jeszcze w swoim życiu nie widziałam porządnej burzy i gradobicia. Nie wiem co to, ale mam nadzieję, że wtedy będę w domu.

Ocalona po deszczu, jak widać żadnego wrażenia to na mnie nie zrobiło.

Takie tam z tatą w Manufakturze.

Przede mną jeszcze zima. Oby była taka jak mi mama opowiada.

Chora, chora, jestem chora

Jak na razie udawało mi się uniknąć katarków, kaszli i innych nieprzyjemności związanych z przeziębieniem.
Ale kiedyś musi być ten pierwszy raz.
Od kilku dni mam potworny katar, który nie daje mi spać i trochę pokasłuje. Na dodatek zadrapałam sobie lewe oko.
Do lekarza ciężko się dostać, ale mamcia umówiła nas na jutro. Mama jest wrogiem dawania antybiotyków, gdy nie jest to konieczne, więc nie wiem jak jutro przebiegnie wizyta. Lepiej, żeby obyło się bez antybiotyku. Oby soczek z malinek babci wystarczył.

Pogoda jest śliczna teraz, ale bardzo zdradliwa. Niby słoneczko, niby ciepło, a jednak to przecież połowa listopada. Może za lekko byłam ubrana, może gdzieś mnie przewiało. 

Oczko mama przemywa mi kilka razy dziennie roztworem soli fizjologicznej i po jednym dniu wygląda to już lepiej. Ciągle się w nie drapię i mam za swoje. Mama uprzedzała, że kiedyś zrobię sobie "coś" w to oko, albo, że je wyjmę. I zrobiłam sobie to "coś". 

Dzisiaj miałam wizytę u neurolog. Oczywiście spisałam się na medal. Ładnie podniosłam główkę, ładnie się rozglądałam po gabinecie, nawet się do pani doktor uśmiechnęłam, gdy do mnie mówiła. Dostałam termin na kolejne badanie EEG. Trzeba sprawdzić, jak tam się sprawuje mój komputerek w głowie. Na ostatnim EEG wyszły mi wyładowania, które mogą oznaczać skłonność do epilepsji. U okulisty chcą mnie poddawać koloroterapii, a do tego musi być zgoda neurologa. Specjalna lampa będzie kierować na moją buzię światła ( żeby pobudzić oczka a przede wszystkim ten osłabiony nerw wzrokowy w prawym oczku), raz czerwone, raz niebieskie itp i właśnie to może wywołać atak.

Tak więc dużo pracy przede mną. Ciekawe jak to będzie...    

Mój dzień

4 października odbył się mój chrzest.
Mamunia i tatuś opowiadali mi, że będą goście, będą zdjęcia, będzie tort. Tak chyba starali się powiedzieć, że to ważny dzień dla mnie i żebym się nie denerwowała.
Wieczorem, tuż przed chrzcinami, mamunia po kąpieli ładnie ułożyła mi włoski, żebym rano nie miała kuku-ryku na głowie. Naszykowała ubranka dla mnie i dla siebie i taty. Jak leżałam w łóżeczku omawiali plan co jutro po kolei , na jaką godzinę, co o której odebrać. Sporo tego było, ale moja główka nie ogarniała tego tematu, więc postanowiłam iść spać.
Rano tradycyjnie obudziłam się z uśmiechem. W nagrodę dostałam mleczko i witaminki. Tatuś z mamą mięli zupełnie co innego na śniadanie. Jak można jeść jakieś kanapki i pić herbatę. Mleko jest najlepsze! Rodzice zniknęli, a ja zostałam z babcią i dziadkiem.
Po śniadanku pobawiłam się z babcią, nie wiem o co chodziło rodzicom, że dziś jest Ważny Dzień. Dzień jak co dzień.
Potem była kaszka. I nagle zobaczyłam rodziców ładnie ubranych. Mama wyglądała jak nie mama i tatuś taki przystojny. A ja?? 
Wpakowali mnie do samochodu i pojechaliśmy po wujka.
Mamcia z tatkiem przebrali mnie w śliczną sukieneczkę i teraz pasowałam do rodziców. Ale byliśmy eleganccy. 

Wpakowali mnie do skrzynki po jabłkach hi hi

Z mamusią

Z tatusiem

Sesja trwała godzinkę i było całkiem fajnie. Trochę za bardzo byłam poważna. Mamcia mówiła żebym się uśmiechnęła, ale jak to w taki ważny dzień mam się chichrać. 

Miałam już dosyć. Tu się uśmiechnij, tutaj się spójrz. O nie! Dajcie mi spokój, mam już dosyć. Nie chcę być modelką, na pewno nie teraz.

Wróciliśmy do domku, a tam stoły, krzesła, talerze, babcia w kuchni gotuje. Co tu się dzieje?? 

Znowu zostałam przebrana w sukieneczkę i pojechaliśmy do kościoła. Tam zaczęła się zjeżdżać rodzina. Najważniejsze osoby były. Byli rodzice i rodzice chrzestni, więc można zaczynać.

Imprezkę w domu przespałam. Za dużo wrażeń jak na jeden dzień. 

Lekarze, lekarze, lekarze...

Ilu mam lekarzy?? 
Dużo.
Zaczęło się od PATOLOGII NOWORODKA. Mam tam wizyty raz na 4 miesiące. Sprawdzają moją wagę, długość, wygląd mojego ciałka i oczywiście postępy w rozwoju. Mama odpowiada na mnóstwo pytań. Co jem, ile jem, jak śpię, kiedy śpię, jak rehabilitacja, jak kontakt z otoczeniem, co umie robić, a czego jeszcze nie opanowałam. Sama jak na przesłuchaniu odpowiada a tatko mnie ubiera. Przede mną jeszcze jedna wizyta w lutym i to koniec z patologią.

Ćwiczymy obroty w za dużych skarpetkach :-)

NEUROLOG widuje mnie częściej, bo raz na 2-3 miesiące. Jeździmy do Dobrego Doktora w ICZMP w Łodzi. Tam głównie są oceniane moje postępy rozwoju. Na pierwszej wizycie nie było fajnie. Lekarka powiedziała, że żadnych postępów nie robię i że źle widzi moją przyszłość. W czasie badania miałam delikatne drgawki jednej nóżki. Miałam je już na oddziale neonatologicznym i tam kazali nam je obserwować. Gdyby zdarzały się częściej i byłyby mocniejsze to wtedy moje rokowania byłyby naprawdę złe, bo to oznaczałoby padaczkę. Natomiast po wyjściu do domku te drgawki pojawiały się coraz rzadziej i były coraz łagodniejsze. Gdy mamcia łapała mnie za drżącą nóżkę czy rączkę te drgawki od razu ustępowały, a to bardzo dobrze. Pani neurolog zaleciła włączenie "leków" na padaczkę. Co na to rodzice, oczywiście, że NIE. Mamy znajomego Mikołajka ( pozdrawiamy Cię Smyku), który pomimo jednego ataku epilepsji nie ma włączonego leczenia. Leki na padaczkę zamulają dziecko, które i tak ma duży problem z ogarnięciem świata. Dodatkowe przymulanie takimi lekami pewnie zatrzymałoby mnie w rozwoju, a wiadomo jak coś nie idzie do przodu to się cofa. Rodzice byli na konsultacji u jeszcze jednego neurologa, który stwierdził, że absolutnie żadnych leków o ile nie będą naprawdę konieczne. Jeden czy nawet dwa ataki nie czynią od razu epilepsji. Idę do przodu a nie do tyły z rozwojem. 
Na kolejnych wizytach było już lepiej. Na razie nie było żadnej wzmianki na temat podawania jakichkolwiek leków. Mój rozwój też zaczął być oceniany coraz lepiej. Za kilka dni mam kolejną wizytę, zobaczymy co będzie.

Patrzymy oczkami za zabawką

NEUROCHIRURG o to dopiero ważny lekarz. Przed każdą wizytą mam robione USG główki. Na wizycie jest praktycznie tylko sprawdzane czy moje zastawka działa. Lekarz podchodzi i ocenia to na podstawie mojego ciemiączka. Miękkie i lekko zapadnięte to dobrze, twarde jak kamień to znaczy coś jest źle. Na razie u mnie jest a każdym razem wspaniale.  

USG. To badanie służy sprawdzeniu jak tam moje komory i torbiel. Komory są nadal poszerzone róg czołowy lewy 30 mm, prawy 43 mm. A jak leżałam u prof. Szaflika to miałam już na granicy 10mm. Komory mam dużo poszerzone. Może jeszcze się odrobinę zmniejszą. USG nie wszędzie może dotrzeć nie widać tego co mam w głębi. Dopóki mam ciemię będę miała robione to badanie. Nie boli, tylko mama potem panikuje, że fryzurę mi znowu popsuli. Wieczorem muszę mieć dwa razy mytą główkę, żeby tego żelu się pozbyć. Fuj.
Miałam niedawno robione USG brzuszka. I tam w jak najlepszym porządki. Między moimi jelitkami plączę się gdzieś końcówka drenu. Na monitorze było widać ciemną plamę co oznacza, że dren odprowadza nadmiar płynu z główki, ale sama końcówka była nie widoczna. Byłam po jedzeniu i miałam w jelitkach dużo powietrza i nic nie było widać przez te gazy. Gazy uleciały w domu przed kąpielą. Mamusia widziała mój pęłny żołądek, obie nerki i nawet lekarka pokazała moją śledzionkę ( tak ją nazwała).W brzuszku jest dobrze. Razem z mamą wyszłyśmy zadowolone z badania.

KARDIOLOG. Chyba każde dziecko jak ma kilka miesięcy idzie do kardiologa. Tak było też ze mną. Miałam już wtedy pół roku. 
W czasie ciąży stwierdzono u mnie śladową niedomykalność zastawki trójdzielnej ( jejku skąd ja znam takie wyrażenia!!! Z tym się chyba trzeba urodzić!!). Rodzice szukali w internecie co to jest, czy będę miała jakieś nieprzyjemności przez to. W końcu pani doktor, która prowadziła mamusi ciążę powiedziała, że to taka prawie norma, że to się "naprawi" samo. 
U kardiologa miałam zrobione kolejne USG na którym było widać moje serduszko. 
Patrzyłam przez chwilę na ekran, ale nie widziałam w serduszku ani mamy ani taty. Tak więc zauważyłam pewną nieścisłość. Mama mówi, że w serduszku ma mnie i tatusia i Perełkę i wiele innych mniejszych osób, mówi że całym serduszkiem kocha nie. A ja patrzę ma ekran i w moim serduszku, które całe sobą kocha mamę i tatę nic nie ma na monitorze. Kiedyś o tym porozmawiamy.

MY

Z serduszkiem jest dobrze. Ta niedomykalność jest śladowa i w ciągu kilku miesięcy powinno się poprawić. Większość dzieci to ma. Kolejna wizyta w połowie przyszłego roku.
OKULISTA będzie miał ze mną dużo do roboty. 
W dniu wyjścia do domku miałam w ICZMP miałam badane dno oka. Okulistka powiedziała mamusi, że jest wszystko dobrze z oczkami. Ale w pewnym momencie zaczęłam zezować i nie chciałam odwracać główki w prawą stronę. Dostaliśmy namiar na fachowców. I po kilku tygodniach zastanawiania się i obserwacji rodzice postanowili działać.
Byliśmy w Łodzi na ul. Dziewanny, jest tam szkoła dla osób niedowidzących i niewidomych. Miałam badania dna oka i też takie mniej nieprzyjemne. W prawym oku mam słabszy nerw wzrokowy, co jest skutkiem dłuższego uciskania na ten nerw. Rosły mi komory i wszystko było rozpychane na boki łącznie z nerwem wzrokowym i nie tylko. Cała tkanka mózgowa była ściskana.
Okulistka powiedział jednak, że mam potencjał. Mogę sobie w główce poprowadzić inną drogę, która przejmie działanie uszkodzonego, bądź słabszego nerwu. Trzeba ćwiczyć i rehabilitować i wszystko się poukłada.
AUDIOLOG też mnie badał i oglądał. Uszka mam ładne, to już nam powiedziano na pierwszej wizycie. Ze słuchem też jest dobrze. Każde badanie wychodzi prawidłowo. Na początki października miałam takie specjalne badanie ABR. Musiałam do Łodzi przyjechać na czczo. Tam w takim ciemnym pokoju tatuś mnie nakarmił i położył koło mamy, która miała mnie uśpić. Założyli mi takie klejące naklejki na czoło i za uszami. Jak zasnęłam, a trwało to trochę, do tych naklejek doczepili kabelki i założyli słuchawki na uszy. Tam leciały różne dźwięki a komputer mierzył i sprawdzał mój słuch. Badanie sobie trwało a ja smacznie sobie spałam. Mamcia leżała obok mnie a tatuś patrzył co tam na monitorze wyskakuje. Po prawie 30 min. byłam już wolna. Słuch mam prawidłowy, co nie oznacza, że nie mamy go ćwiczyć. Trzeba nauczyć mnie jak słuchać, jak widzieć, jak ruszać rączkami, nóżkami. Na razie mamcia w wspaniały sposób wyszkoliła mnie w śmianiu się.

MOJE JAGODOWE PRZEMYŚLENIA CZ.2

Czy kiedykolwiek ktoś z Was zastanawiał się, co by było, jacy byście byli, gdyby u Was było coś nie tak 
Na przykład choroba. Ona dużo zmienia. 
Moja mama gdyby nie cukrzyca byłaby inną osobą, bardziej aktywną, pewnie jej życie potoczyłoby się inaczej. Niestety w momencie wkraczania w dorosłość u mojej mamci pojawiła się cukrzyca. Wszystkie plany jej się pozmieniały.
A jak by to było u Was?
U mnie na pewno zmieniłoby się dosłownie wszystko.
Mamusia nie musiałaby płakać w ciąży, denerwować się o mnie, podejmować trudnych decyzji, leżeć ciągle w szpitalu, mieć zabiegi wewnątrzmaciczne. Pewnie chodziłaby dumnie z brzuszkiem i cieszyłaby się licząc dni do porodu. Ja zaraz po porodzie trafiłabym z mamusią do jednego pokoju i razem byśmy wyszły do domku. Nie byłabym przyzwyczajona do butelki tylko do cyca. Nie musiałabym przechodzić tych wszystkich badań bolesnych, bezbolesnych, nie byłoby operacji. Chciałabym zobaczyć jakbym wyglądała, jaka bym była gdyby nie wodogłowie. 
Już bym siedziała i może pełzałabym do zabawek. Na razie tego nie robię. Może kiedyś odkryje co jest takiego fantastycznego w tych grzechotkach i misiach. Mam już tego trochę w pokoiku i nie wiem po co to w ogóle jest, co z czym się je. Mama powtarza ciągle, weź do rączki, złap rączkami, dotknij, spojrzyj się itp. Na razie tego nie ogarniam. Chociaż od wczoraj jedną grzechotkę potrafię utrzymać w prawej rączce i nawet próbuje to podsunąć ją sobie do buzi. Wiem, że jest twarda i mama się ucieszyła gdy to zrobiłam.
A gdyby tak okazało się, że istnieje jakiś zabieg, operacja, która naprawiłaby to wszystko w mojej główce. Zaczynam mieć chyba takie sama marzenia jak mama. Być zdrowym, wziąć jakąś tabletkę "cud" i po chorobie. Po kłopocie. Normalne życie, szczęśliwe. Beztroskie dzieciństwo, wygłupy, śmiech. Jak wtedy byłoby dobrze. Gdyby było normalnie.